Autisme adalah suatu gangguan perkembangan yang kompleks, yang biasanya muncul pada usia 1-3 tahun.Tanda-tanda autisme biasanya muncul pada tahun pertama dan selalu sebelum anak berusia 3 tahun.Autisme 2-4 kali lebih sering ditemukan pada anak laki-laki.

Slide Show Hasil Riset Dr. Kenneth Bock tentang Perawatan Autis dengan Transfer Factor

[slideshare id=513464&doc=autisme-1216110435148272-9&w=425]

Untuk tampilan lebih jelas klik di sini

Penyebab yang pasti dari autisme tidak diketahui, yang pasti hal ini bukan disebabkan oleh pola asuh yang salah. Penelitian terbaru menitikberatkan pada kelainan biologis dan neurologis di otak, termasuk ketidakseimbangan biokimia, faktor genetik dan gangguan kekebalan.

Beberapa kasus mungkin berhubungan dengan:

- Infeksi virus (rubella kongenital atau cytomegalic inclusion disease)

- Fenilketonuria (suatu kekurangan enzim yang sifatnya diturunkan)

- Sindroma X yang rapuh (kelainan kromosom).

GEJALA

Penderita autisme klasik memiliki 3 gejala:

- gangguan interaksi sosial

- hambatan dalam komunikasi verbal dan non-verbal

- kegiatan dan minat yang aneh atau sangat terbatas.

Sifat-sifat lainnya yang biasa ditemukan pada anak autis:

-Sulit bergabung dengan anak-anak yang lain

-Tertawa atau cekikikan tidak pada tempatnya

-Menghindari kontak mata atau hanya sedikit melakukan kontak mata

-Menunjukkan ketidakpekaan terhadap nyeri

-Lebih senang menyendiri, menarik diri dari pergaulan, tidak membentuk hubungan pribadi yang terbuka

-Jarang memainkan permainan khayalan

-Memutar benda

-Terpaku pada benda tertentu, sangat tergantung kepada benda yang sudah dikenalnya dengan baik

-Secara fisik terlalu aktif atau sama sekali kurang aktif

-Tidak memberikan respon terhadap cara pengajaran yang normal

-Tertarik pada hal-hal yang serupa, tidak mau menerima/mengalami perubahan

-Tidak takut akan bahaya

-Terpaku pada permainan yang ganjil

-Ekolalia (mengulang kata-kata atau suku kata)

-Tidak mau dipeluk

-Tidak memberikan respon terhadap kata-kata, bersikap seolah-olah tuli

-Mengalami kesulitan dalam mengungkapkan kebutuhannya melalui kata-kata, -lebih senang meminta melalui isyarat tangan atau menunjuk

-Jengkel/kesal membabi buta, tampak sangat rusuh untuk alasan yang tidak jelas

-Melakukan gerakan dan ritual tertentu secara berulang (misalnya bergoyang-goyang atau mengepak-ngepakkan lengannya)

-Anak autis mengalami keterlambatan berbicara, mungkin menggunakan bahasa dengan cara yang aneh atau tidak mampu bahkan tidak mau berbicara sama sekali. Jika seseorang berbicara dengannya, dia akan sulit memahami apa yang dikatakan kepadanya. Anak autis tidak mau menggunakan kata ganti yang normal (terutama menyebut dirinya sebagai kamu, bukan sebagai saya).

-Pada beberapa kasus mungkin ditemukan perilaku agresif atau melukai diri sendiri.

-Kemampuan motorik kasar/halusnya ganjil (tidak ingin menendang bola tetapi dapat menyusun balok).

Gejala-gejala tersebut bervariasi, bisa ringan maupun berat. Selain itu, perilaku anak autis biasanya berlawanan dengan berbagai keadaan yang terjadi dan tidak sesuai dengan usianya.

DIAGNOSA

Autisme tidak dapat langsung diketahui pada saat anak lahir atau pada skrining prenatal (tes penyaringan yang dilakukan ketika anak masih berada dalam kandungan).

Tidak ada tes medis untuk mendiagnosis autisme.

Suatu diagnosis yang akurat harus berdasarkan kepada hasil pengamatan terhadap kemampuan berkomunikasi, perilaku dan tingkat perkembangan anak.

Karakteristik dari kelainan ini beragam, maka sebaiknya anak dievaluasi oleh suatu tim multidisipliner yang terdiri dari ahli saraf, psikolog anak-anak, ahli perkembangan anak-anak, terapis bahasa dan ahli lainnya yang berpengalaman di bidang autisme.

Pengamatan singkat dalam satu kali pertemuan tidak dapat menampilkan gambaran kemampuan dan perilaku anak. Masukan dari orang tua dan riwayat perkembangan anak merupakan komponen yang sangat penting dalam menegakkan diagnosis yang akurat.

PERAWATAN

Dr.David Markowitz, seorang dokter spesialis anak melakukan penelitian selama 12 bulan terhadap transfer factor menemukan dari 88 anak yang mengkonsumsi transfer factor 2 cap per hari selama 8 bulan, didapatkan 74% penurunan jumlah penderita penyakit,dan 84% penurunan dalam penggunaan antibiotic pada anak-anak yang sakit.yang terpenting bahwa tidak ditemukan adanya efek samping pada anak-anak, Dr. David mengindikasikan terjadi penghematan lebih US$25.000 oleh group yang mengkonsumsi transfer factor dalam hal perawatan rumah-sakit, kunjungan dokter dan biaya pengobatan.

Mengapa Anak-Anak Membutuhkan Transfer Factor?

- Anak-anak memiliki system imun yang masih lemah dan mudah terserang infeksi yang di dapat dari kehidupan sehari-hari dan juga dari sekolah.

- Anak-anak bayak sekali mengkonsumsi makanan yang mengandung kadar gula yang tinggi,dan memiliki asupan yang rendah terhadap nutrisi yang penting untuk meningkatkan system kekebalan tubuh.

- Anak-anak mendapatkan infeksi dari lingkungan rumah dan sekolah.

- Infeksi telinga yang meningkat membuat penggunaan antibiotic dosis tinggi meningkat pada anak-anak.

- Penggunaan antibiotic yang berlebihan pada anak-anak menyebabkan system imun tidak bekerja optimal,dan membuat tingkat resistensi bakteri terhadap antibiotic meningkat.

- Transfer Factor adalah alami, aman , tidak menimbulkan efek samping, dan mudah dikonsumsi oleh anak-anak.

- Anak-anak mendapatkan manfaat yang luar biasa dari transfer factor di dalam kehidupan mereka.

- Transfer Factor menghemat jutaan rupiah dalam biaya pengobatanTransfer Factor membantu mencegah infeksi berulang seperti flu,amandel dan infeksi telinga.

- Transfer Factor mencegah penggunaan antibiotik yang berlebihan dan tidak perlu dengan cara meningkatkan kekebalan dan sistem pertahanan tubuh anak-anak.

- Transfer Factor terbukti aman diberikan untuk anak-anak mulai berumur 1 hari.

- Transfer Factor dapat meningkatkan IQ pada anak-anak .

- Transfer Factor sudah dibuktikan secara sains selama lebih 50 tahun,dan menghasilkan lebih dari 3500 laporan uji klinis oleh para ilmuwan lebih dari 60 negara.

- Transfer Factor sangat dibutuhkan oleh anak-anak mengingat begitu tingginya tingkat stress yang didapatkan anak disekolah,sehingga dapat melemahkan system kekebalan tubuh,yang berakibat mudahnya anak2 terkena penyakit.

]]> http://lusciousloba.wordpress.com/?p=336 Wed, 09 Jul 2008 19:31:47 +0000 lusciousloba http://lusciousloba.wordpress.com/?p=336 Je l'ai hurlé à la lune ou au soleil si souvent ce cri, faisant rugir la rage et la douleur, menaçant mes cordes vocales d'extinction à chaque fois.  C'est si libérateur même si ça ne change rien...

Être parent c'est merveilleux, être parent d'enfant différent peut aussi être merveilleux malgré la différence.  Mais bordel quand la vie te ramasse à coup de fonctionnaire et de dead end médical le merveilleux tu le cherches en maudit!

Quand j'ai lu Morenita aujourd'hui j'ai versé une larme, le coeur crashé pour son Fred et pour elle et pour eux puisqu'ils sont une belle tite troupe.  Le cerveau cet inconnu...Une si belle machine sauf qu'on sait pas exactement comment ça fontionne ni les répercussions sur les autres pièces du système.

Je me souviens qu'on m'ait dit quand le diagnostic d'autisme est tombé pour Fiston, console-toi ton fils est vivant!  Il pourrait souffrir d'une maladie incurable et mourir jeune.  Ouaip, j'me console, mon fils va vivre vieux.  Vieux, en santé, incapale d'entrer en relation, incapable de communiquer, incapable de participer activement à la société telle qu'on la connait.  Savez-vous, je l'aime profondément mais j'sais pas qu'est-ce qui est mieux ou pire?

J'en ai entendu de toutes les sortes vous n'avez même pas idée!  (oui toi tu sais Morenita...)  Toujours se battre pour expliquer, faire comprendre, démystifier...Toujours se battre pour des services qui n'arrivent pas ou trop tard, aller chercher ailleurs ce qui n'est pas offert au Québec, le payer à grand frais (ailleurs ou ici en privé), se battre à l'école, dans la rue, acheter les amis et j'en passe...

Puis viennent les fonctionnaires...Qui te demandent à chaque année si ton enfant est guéri ou s'ils continuent à t'envoyer ton substantiel (NDLL:  lourd d'ironie) montant pour enfant handicapé.  Me semble qu'avec un diagnostic d'autisme on r'passera pour la guérison!  Depuis quand on remet en question la gravité de celui du syndrôme Gilles de la Tourette?  Qui va dire que le TDAH c'est facile à gérer?  Helloooooo! 

J'en ai ras le pompon de voir que les parents d'enfants handicapés doivent continuellement se battre pour tout.  Calvaire de bout d'viarge, on le vit 24 sur 24, 7 sur 7, 365 sur 365 pis à vie par dessus l'marché!  C'est-y pensable de nous donner un break sur la paperasse? 

On fait notre possible pour intégrer nos enfants tant bien que mal à une société qui n'en veut crissement pas.  Mais sont là, vivants, humains...On ne veut pas de votre pitié, ni de votre je-m'en-foutisme.  On veut juste l'avoir un peu plus simple, pour pouvoir vivre avec not'p'tit poqué par la vie, pour pouvoir choisir notre bataille:  la sienne, pas celle de notre rapport d'impôt ou de nos allocation répit...

Cheers Morenita!  Cheers itou aux autres parents d'enfants différents! Cheers à tous ceux pognés dans les dédales des formulaires gouvernementaux!

Om duidelijk te maken wat ik onder autisme versta, zeg ik meestal dat ik autisme zie als een andere manier van informatie verwerken die uit de omgeving komt. Ondermeer door een andere zintuiglijke werking, door een andere manier van denken waardoor mensen met autisme sommige informatie niet zien (contextblindheid), zelfs als die dat echt graag wel zouden willen.

In die zin kan ik meegaan in de bewering dat autisme een neurobiologische stoornis is. Het gevolg ervan is wel dat de ontwikkeling van iemand met autisme van bij het begin volledig anders verloopt, hoewel dit niet meteen duidelijk hoeft te zijn. In elk geval bouwen mensen met autisme, meestal onbewust, op basis van zintuigen en informatieverwerking een ander wereld - en mensbeeld op vergeleken met het gros van de mensheid. Dat ander wereld - en mensbeeld leidt dan tot misverstanden in communicatie en sociale vaardigheden, omdat mensen met autisme over heel andere dingen spreken, en vaak ook zwijgen aangezien anderen 'chinees' spreken. In die zin is de stoornis pervasief, beïnvloedt de grond van de ontwikkeling.

De ontwikkeling verloopt dus anders dan die van de omgeving, en disharmonisch, waarmee ik bedoel dat sommige gebieden binnen een individu meer en/of anders ontwikkelen dan andere. Ik verwijs dan soms naar het beeld van de streepjescode, die bij mensen zonder autisme eerder bestaat uit gelijklopende streepjes, terwijl die bij mensen met autisme eerder bestaat uit hele dikke en hele dunne streepjes.

Dat schept soms wat verwarring. Mensen die eerst een kernkwaliteit van iemand met autisme gezien hebben, en die geen ervaring hebben met autisme, verwachten soms dat de persoon in kwestie over de hele lijn zo presteert, terwijl dat een te hoge verwachting is. Andersom is het niet minder erg natuurlijk. Mensen die eerst geconfronteerd worden met een dun streepje, een beperking of iets 'raars', durven dat al eens door te trekken naar andere gebieden, en zelfs de persoonlijkheid, terwijl dat onrecht doet aan de kernkwaliteiten en mogelijkheden van iemand met autisme. Het vergt soms wat tijd om iemand met autisme te leren kennen. En in onze samenleving is tijd nemen om een mens  te leren kennen niet evident, laat staan een mens met een handleiding.

De verwarring komt er natuurlijk ook doordat mensen met autisme door imitatie, compensatie en camouflage dicht bij de 'streepjescode' van de omgeving komen. Bij wijze van spreken kleuren ze hun streepjes al eens bij (hoe minder begaafd hoe onhandiger ze dat doen) of gommen zich te pletter.

Autisme begint bij een aangeboren genetische afwijking. De omgeving kan volgens mij wel het verschil maken in de mate dat ze autismevriendelijk of meer 'neurotypisch' reageert. Maar autistisch denken en gedrag zal er altijd wel uitkomen, vroeg of laat, voornamelijk wanneer maatschappelijke verwachtingen toenemen, bijvoorbeeld bij overgang tussen scholen, veranderingen in werksituaties, binnen het gezin, relationele wissels en bij verliesmomenten

Autisme is voor mij vooral een handicap in de kwaliteit van bestaan. In de eerste plaats voor mensen met autisme zelf. Zeker ook voor de omgeving, tenzij die er zich niets van aantrekt. De stress door het niet zien wat er gebeurt, aan beide zijden, is naar mijn aanvoelen het grootste euvel. Als er overzicht wordt geboden en de sociale verwachtingen zoveel mogelijk beperkt blijven, kan dat al veel goed maken. Anders wordt het autistisch leven een overleven tussen implosie en explosie

Mensen vragen me ook soms wat de invloed van virale infecties op autisme is, en of je daardoor autisme kan krijgen. Autisme krijg je volgens mij in elk geval niet binnen een leven. Het is aangeboren. De mate dat het naar buiten komt, is natuurlijk iets anders en hangt af van talloze factoren. Autisme kan wel geactiveerd worden (dus in genetische aanleg al bestaand) door een virale infectie tijdens de zwangerschap, of in zeldzame gevallen door verwikkelingen tijdens de geboorte. Toevallig heb ik zelf ook zuurstoftekort gehad tijdens de geboorte, en ben houder van een stofwisselingsstoornis, hoewel heel wat mensen met autisme geen van beiden hebben.

Of autisme wel of niet thuishoort binnen de psychiatrie, is een andere vraag die wel eens gesteld wordt. Volgens mij hoort autisme thuis in de psychiatrie zolang onze samenleving zo autisme-onvriendelijk blijft. De psychiatrie gaat doorgaans om met de ongevallen die onze samenleving veroorzaakt, en mensen met autisme botsen nogal eens. Ze kunnen ervoor opteren hun eigen wonden te (laten) verzorgen of assistentie te vragen.  De wonden op anderen afschuiven vind ik natuurlijk geen goed idee

Een laatste vraag die wel eens gesteld wordt is of autisme genezen kan worden. Uiteraard niet, zou ik zeggen. Het is wel mogelijk dat een autistisch persoon vaardigheden kan aanleren en de weinige signalen die hij opvangt uit de context weet te interpreteren, op voorwaarde dat zijn kwaliteit van bestaan en aansluitend die van de omgeving verbetert.

Kwaliteit van bestaan staat voor mij dan ook centraal, veeleer dan integratie. Mensen (ondermeer met autisme) hebben ten slotte maar één leven. Dat is niet gemaakt om er absoluut bij te horen.

(in rangorde van aantal hits)

1   Vrij autistisch

over vrijheid, autisme en geluk

16 maart '08

2   Autisme en psychotherapie

nota's van een lezing van Thomas Fondelli bij Pass Beveren-Waas

16 maart '08

3  Eten is een kunde, geen kunst

nota's van een lezing van Thomas Fondelli bij V.V.A.-afdeling Eeklo

8 maart '08

4  Het oog van de walvis: (hoog) begaafdheid

beschouwingen rond hoogbegaafdheid en autisme

28 maart '08

5  RIO : Qué Passa ?

schets van achtergrond zelfhulpgroep en aanzet tot afsprakennota

13 juni '08

6  Het autismerek

beschouwing van & blik op het autismerek van een doorsnee plaatselijke openbare bibliotheek

4 maart '08

7  Autisme, de mens en zijn of haar omgeving

verslag van de studiedag van Martine Delfos georganiseerd door De Onderstroom

31 mei '08

8  Sabine

beschouwing rond de film Elle 's appelle Sabine

22 maart '08

9  Wie heeft het Syndroom van Asperger ?

verslag van een lezing van Dr. Douwe Draaisma rond wortels van het label 'Asperger'

24 februari '08

10  Medicatie en autisme

verslag van een lezing van Dr. Wieme bij V.V.A. afdeling Oostende

15 februari '08

Jeg har begynt som sommervikar i helsevesenet. Jeg har taushetsplikt. Jeg har ansvar for at mennesker får mat, at de får sove. At de får trene, at de får noen å snakke med. At de er rene. At klærne deres matcher så langt det lar seg gjøre. At de får medisinene sine. At de ikke får servert mat de ikke liker, selv om de ikke kan formidle ønsker om dette.

Kjære helsevesen.

• Hvis jeg noen gang (bank i bordet) skulle bli ute av stand til å formidle hva jeg ønsker- så vit dette:

• Jeg liker ikke fisk, spiser til nød laksefilet. Jeg HATER å få fiskeben i munnen.

• Jeg liker å ha stillongs på helt til midten av mai.

• Favorittfargene mine er oransje,gul og blå.

Med vennlig hilsen Panama

Til deg som vandrer rundt i hvilken som helst norsk by, med en kronisk, uforståelig følelse av tomhet: Det finnes håp. Det du mangler er perspektiver på hvor lite tilstede du kan være i verden, hvor psykisk og fysisk pleietrengende du kan være, hvordan det føles når alle i køen ser på deg med forakt fordi du ikke klarer å finne myntene i lommeboken og har sølt banan på genseren, hvordan det oppleves å aldri få dusje alene, hvor frustrerende det er når ikke engang din egen fastlege vil hjelpe deg, hvordan det må være å spise det samme hver eneste dag og å ikke kunne svare hvis noen spør et lite, banalt spørsmål:

Hvilket pålegg vil du ha på brødskiva?

Gjør deg selv en tjeneste. Ta et sommervikariat i helsevesenet, legg de kunstneriske planene på is, la alle festivaler forbigå uten at du føler behovet for å delta. Bruk tiden og kreftene dine på noen som er 100% avhengig av at noen gir avkall på det umettelige behovet for selvrealisering som i konsentrert form har negative konsekvenser. Gjør en skikkelig god jobb i helsevesenet til lav lønn. Et sommervikariat. Bare en sommer.

Evenmin als iedereen doorsneegedrag vertoont, en dus neurotypisch kan genoemd worden, is iedereen een beetje autistisch. In crisis wordt het vrij pijnlijk duidelijk of iemand autistisch is of gewoon mannelijk gedrag vertoont.  In dagdagelijkse situaties is dat in veel gevallen, en met de nodige compensatie en camouflage, uit eergevoel, niet mogelijk. Het is logisch dat iedereen zijn beste beentje wil voor zetten en zelf zijn beperkingen niet zal aanbrengen. Ook op een inleefavond hoor ik wel eens herkenning van bepaalde autistische elementen, en dat is best goed, maar dat betekent niet dat iemand autistisch is. Mocht het zo gemakkelijk zijn, dan zouden alle autistische mensen meteen hun autisme inruilen. Daar kan u van op aan.

Volgens mij wordt het autisme het meest concreet in de dagbesteding.  Het begint al met het tijdsbesef.  Dat tijdsbesef is sterk variërend bij mensen met autisme. De ene heeft in geen enkele situatie besef van de voortgang van tijd. De andere heeft alleen besef van de eigen tijd. Nog een ander beseft alleen dat de andere een tijdsinvulling heeft. In elk geval moet duidelijk zijn dat tijd een sociaal gegeven is, en bovendien erg abstract.

Terwijl het gedrag van twee mensen op het eerste gezicht vrijwel identiek kan zijn tijdens de dag, kan onder de motorkap een groot verschil zijn tussen de manier waarop iemand met autisme zijn dag organiseert.  De visualisatie mag dan nog niet altijd duidelijk naar buiten gebracht worden, ze is er wel. De schema's mogen dan nog zo goed weggestopt zijn, ze zijn er wel.  Terwijl de niet-autistische persoon zich oriënteert aan de hand van informatie uit de context, maakt een autistische-persoon zijn eigen dag. Dat is natuurlijk een ideale situatie, in veel gevallen staat iemand aan de zijde van die autistische persoon om zijn dag te maken. In sommige gevallen zelf elke minuut, in andere gevallen is de ondersteuning beperkter.

Visualisatie van tijd is belangrijk voor iedereen. Niet enkel voor mensen met autisme. De visualisatie van tijd is in de afgelopen eeuwen trouwens sterk toegenomen. De tijd is overal in onze omgeving aanwezig. Klokken, agenda's, de digitale klok, de herinneringen op gsm's ... overal worden we herinnerd aan van alles en nog wat.

Bij mensen zonder autisme maakt deze visualisatie niet zo heel veel verschil. Het is eerder een luxe, maar maakt het hen mogelijk meer aandacht te besteden aan sociale contactname. Zij oriënteren zich aan de context, hun spoor is gelegd, zij hoeven zich niet veel zorgen te maken, zij komen sowieso terecht. Ze hebben zelfs geen woorden nodig, want woorden zijn eigenlijk maar bijkomstig, spielereien van de geest. Iemand die ze kennen verstaan ze zonder woorden.

Mensen met autisme leven op basis van hun eigen gemaakt spoor, dat bestaat uit schema's, denkpistes, mogelijkheden, hypotheses, algoritmes, als-dan-wat-als-draden, ... kortom een zelf geprogrammeerde omgeving.  Soms gebeurt dit volledig onbewust, en zijn sommige mensen met autisme al zover gevorderd in de socialisatie dat ze zich de inspanningen die ze dagelijks doen om zich in te passen niet meer realiseren.  Ze zijn zich niet bewust dat zij op dezelfde manier hun dag indelen als pakweg iemand in een tehuis voor niet-werkenden. Behalve dat zij zichzelf dan volledig sturen, beïnvloed door wat zij denken dat normaal gedrag is in onze samenleving, wat soms op vrij ridicule idée-fixes is gebaseerd, maar vaak voldoende kan blijken.

Het is maar als de grens van de inspanningen overschreden wordt, de eigen draagkracht, de uiterste aanpassing, dat er mogelijkheid bestaat dat iemand gaat ontsporen. Ontsporen betekent dan 'ongepast gedrag'. Ontsporen betekent agressie, of implosie. Het betekent dat de mate van stress die iemand heeft te groot wordt. Mensen met autisme hebben aanzienlijk meer stress dan mensen zonder autisme. Iedereen die ietwat bekend is met autisme zal dit erkennen. Maar wanneer men erkent dat onder de motorkap een andere informatieverwerking en een andere dagbesteding huist, een ander besef van tijd, kan hetzelfde 'normale' gedrag bekomen worden, weliswaar langs een andere weg (via tijdsschema's enzo), maar toch.

Het artikel dat op basis van deze tekst verschijnt in het tijdschrift van Autisme Centraal heet Overwerk.

Waspadai Efek Imunisasi
Mother And Baby Tue, 02 Mar 2004 14:31:00 WIB

Imunisasi memang penting untuk membangun pertahanan tubuh bayi. Tetapi, orangtua masa kini seharusnya lebih kritis terhadap efek samping imunisasi yang mungkin menimpa Si Kecil.

Pertahanan tubuh bayi dan balita belum sempurna. Itulah sebabnya pemberian imunisasi, baik wajib maupun lanjutan, dianggap penting bagi mereka untuk membangun pertahanan tubuh. Dengan imunisasi, diharapkan anak terhindar dari berbagai penyakit yang membahayakan jiwanya.

Di lain pihak, pemberian imunisasi kadang menimbukan efek samping. Demam tinggi pasca-imunisasi DPT, misalnya, kerap membuat orangtua was-was. Padahal, efek samping ini sebenarnya pertanda baik, karena membuktikan vaksin yang dimasukkan ke dalam tubuh tengah bekerja. Namun, kita pun tidak boleh menutup mata terhadap fakta adakalanya efek imunisasi ini bisa sangat berat, bahkan berujung kematian. Realita ini, menurut Departemen Kesehatan RI disebut "Kejadian Ikutan Pasca Imunisasi"(KIPI). Menurut Komite Nasional Pengkajian dan Penanggulangan (KN PP) KIPI, KIPI adalah semua kejadian sakit dan kematian yang terjadi dalam masa satu bulan setelah imunisasi.

Tidak Ada yang Bebas Efek Samping
Menurut Komite KIPI, sebenarnya tidak ada satu pun jenis vaksin imunisasi yang aman tanpa efek samping. Oleh karena itu, setelah seorang bayi diimunisasi, ia harus diobservasi terlebih dahulu setidaknya 15 menit, sampai dipastikan tidak terjadi adanya KIPI (reaksi cepat).

Selain itu, menurut Prof. DR. Dr. Sri Rejeki Hadinegoro SpA.(K), untuk menghindari adanya kerancuan antara penyakit akibat imunisasi dengan yang bukan, maka gejala klinis yang dianggap sebagai KIPI dibatasi dalam jangka waktu tertentu. "Gejala klinis KIPI dapat timbul secara cepat maupun lambat. Dilihat dari gejalanya pun, dapat dibagi menjadi gejala lokal, sistemik, reaksi susunan saraf pusat, serta reaksi lainnya," terang Ketua Satgas Imunisasi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) ini.

Pada umumnya, semakin cepat KIPI terjadi, semakin cepat gejalanya. Pada keadaan tertentu lama pengamatan KIPI dapat mencapai masa 42 hari (pasca-vaksinasi rubella), bahkan 42 hari (pasca-vaksinasi campak dan polio). Reaksi juga bisa diakibatkan reaksi simpang (adverse events) terhadap obat atau vaksin, atau kejadian lain yang bukan akibat efek langsung vaksin, misalnya alergi. "Pengamatan juga ditujukan untuk efek samping yang timbul akibat kesalahan teknik pembuatan, pengadaan, distribusi serta penyimpanan vaksin. Kesalahan prosedur dan teknik pelaksanaan imunisasi, atau semata-mata kejadian yang timbul kebetulan," demikian Sri.

Penelitian Vaccine Safety Committee, Institute of Medicine (IOM), AS, melaporkan, sebagian besar KIPI terjadi karena faktor kebetulan. "Kejadian yang memang akibat imunisasi tersering adalah akibat kesalahan prosedur dan teknik pelaksanaan atau pragmatic errors)," tukas dokter yang berpraktek di RSUPN Cipto Mangunkusumo ini.

Stephanie Cave MD, ahli medis yang menulis "Yang Orangtua Harus Tahu tentang Vaksinasi Pada Anak" menyebutkan, peluang terjadinya efek samping vaksin pada bayi dan anak-anak adalah karena mereka dijadikan target imunisasi massal oleh pemerintah, pabrik vaksin, maupun dokter. Padahal, imunisasi massal yang memiliki sikap "satu ukuran untuk semua orang" ini sangat berbahaya. Karena, "Setiap anak adalah pribadi tersendiri, dengan bangun genetika, lingkungan sosial, riwayat kesehatan, keluarga dan pribadi yang unik, yang bisa berefek terhadap cara mereka bereaksi terhadap suatu vaksin," demikian Cave.

Beberapa Kejadian Pasca-Imunisasi
Secara garis besar, tidak semua KIPI disebabkan oleh imunisasi. Sebagian besar ternyata tidak ada hubungannya dengan imunisasi. Untuk lebih jelasnya, berikut ini beberapa faktor KIPI yang bisa terjadi pasca-imunisasi:

1. Reaksi suntikan
Semua gejala klinis yang terjadi akibat trauma tusukan jarum suntik, baik langsung maupun tidak langsung harus dicatat sebagai reaksi KIPI. Reaksi suntikan langsung misalnya rasa sakit, bengkak dan kemerahan pada tempat suntikan. Sedangkan reaksi suntikan tidak langsung misalnya rasa takut, pusing, mual, sampai sinkope atau pingsan.

2. Reaksi vaksin
Gejala KIPI yang disebabkan masuknya vaksin ke dalam tubuh umumnya sudah diprediksi terlebih dahulu karena umumnya "ringan". Misal, demam pasca-imunisasi DPT yang dapat diantisipasi dengan obat penurun panas. Meski demikian, bisa juga reaksi induksi vaksin berakibat parah karena adanya reaksi simpang di dalam tubuh (misal, keracunan), yang mungkin menyebabkan masalah persarafan, kesulitan memusatkan perhatian, nasalah perilaku seperti autisme, hingga resiko kematian.

3. Faktor kebetulan
Seperti disebut di atas, ada juga kejadian yang timbul secara kebetulan setelah bayi diimunisasi. Petunjuk "faktor kebetulan" ditandai dengan ditemukannya kejadian sama di saat bersamaan pada kelompok populasi setempat, dengan karakterisitik serupa tetapi tidak mendapatkan imunisasi.

4. Penyebab tidak diketahui
Bila kejadian atau masalah yang dilaporkan belum dapat dikelompokkan ke dalam salah satu penyebab, maka untuk sementara dimasukkan ke kelompok "penyebab tidak diketahui" sambil menunggu informasi lebih lanjut. Biasanya, dengan kelengkapan informasi akan dapat ditentukan kelompok penyebab KIPI.

'Imunisasi itu Aman' Ilmu Pengetahuan atau Fiksi?
Keraguan tentang aman-tidaknya imunisasi bukan sesuatu yang mengada-ada. Saat ini sudah ada puluhan ribu kejadian buruk akibat imunisasi yang dilaporkan, dan puluhan ribu lainnya yang tidak dilaporkan. Pada anak-anak, imunisasi (dan antibiotik) bertanggung jawab untuk sebagian besar reaksi negatif dibanding obat-obat resep lainnya. Jadi realitanya, tidak ada obat yang aman untuk setiap anak. Dan, beberapa obat lebih berbahaya daripada beberapa obat lainnya.

Keamanan imunisasi seharusnya berlandaskan pada ilmu pengetahuan yang baik, bukan hipotesa, pendapat, keyakinan perorangan, atau pengamatan. Namun faktanya, hingga kini banyak yang tidak diketahui para ilmuwan tentang cara kerja imunisasi di dalam tubuh pada tingkat sel dan molekul. Tes yang memadai untuk imunisasi juga tidak ada. Yang juga kurang, adalah pengertian tentang efek jangka panjang dari imunisasi massal bagi bayi dan anak-anak. Yang diketahui adalah, sejak akhir tahun 1950-an, ketika imunisasi massal mulai diwajibkan di Amerika Serikat, telah terjadi peningkatan kasus kelainan sistem imun dan persarafan, termasuk kesulitan memusatkan perhatian, asma, autisme, diabetes anak-anak, sindroma keletihan menahun, kesulitan belajar, rematoid artritis, multipel sklerosis, dan masalah kesehatan yang menahun lainnya.

Di Amerika Serikat dan tempat-tempat lain di dunia, adanya peningkatan besar jumlah masalah medis yang terkait dengan imunisasi yang dilaporkan orangtua dan profesional kedokteran, telah mencetuskan suatu gerakan yang menuntut dilakukannya lebih banyak kajian yang lebih baik tentang potensi efek buruk jangka panjang atau menahun dari imunisasi. (BOD/What Your Doctor May Not Tell You About Children's Vaccination)

Sumber: Tabloid Ibu Anak

De Pas(s) groep in Vlaanderen is een aantal jaar geleden ontstaan vanuit de noodzaak van mensen met autisme om samen rond tafel te zitten, ervaringen uit te wisselen, activiteiten te beleven. Kortom: 'onder ons' zijn. Op hun gemak kunnen zijn wie we zijn. Zonder zich te moeten aanpassen aan 'niet-autisten', 'de andere kant' dus. Aanvankelijk waren het informele bijeenkomsten, op louter particuliere basis.

Sindsdien is de Pass uitgegroeid tot een feitelijke vereniging met samenkomsten in meer dan alle provincies, en is in embyronale fase een organisatie, hoewel de bijeenkomsten nog steeds op persoonlijke basis gebeuren, wat de nodige onzekerheid met zich meebrengt. Mensen kunnen zich aanmelden via de Autismetelefoon of via de website Pass-Partout, waar alle informatie gecentraliseerd wordt en waar ook een druk gebezigd forum aan verbonden is.

Per Pass-punt is minstens een duo (mensen met autisme) verantwoordelijk voor de goede gang van zaken en de inhoudelijke en organisatorische voorbereiding. Mensen hoeven geen lidgeld te betalen, wel soms een bijdrage bij een activiteit, en worden vrijblijvend uitgenodigd op de bijeenkomsten. Er is logistieke steun vanuit de Vlaamse Vereniging Autisme.

Afsplitsingen zijn Pass Actief, de vrijetijdspoot van de Pass, en Rent-An-Autist, het Pass-punt dat de ervaringsuitwisseling via getuigenissen & lezingen wil bevorderen. Alles wordt georganiseerd door vrijwilligers met autisme. Er word af en toe ook vorming voorzien door deskundigen van Autisme Centraal, Opleidingscentrum Theo Peeters en Vlaamse Vereniging Autisme.

De steeds groter wordende deelnemersgroep, het gegeven 'autisme' en de niet-professionele ondersteuning zijn een niet vanzelfsprekende combinatie.

Behalve het autisme, speelt ook het karakter, de opvoeding, de begaafdheid en daarnaast ook de fysieke aantrekkingskracht een rol in het goede verloop.

Daarnaast heeft iedereen zijn eigen rugzakje, zijn eigen levensverhaal, zijn sociale en economische achtergrond, zijn specifieke samenlevingsvorm, met of zonder kinderen.  Mensen worden al eens verliefd op elkaar, vervallen in een pseudo-therapeutische rol, komen in botsing, lopen een blauwtje op en reageren. Alles op een specifieke auti-wijze. Veeleer ongepast dus, of semi-aangepast.

Hoewel een buitenstaander het tegengestelde zou kunnen denken, zijn er geen of toch heel weinig expliciete regels binnen de Pass-groep. Wie toetreedt, wordt wel gevraagd een vragenlijst in te vullen en naar de mate van het vermoeden van autisme (niet zozeer naar een diagnose).

In principe zou iedereen die van zichzelf het vermoeden uit dus kunnen aansluiten. Wat niet helemaal klopt, want wie niet-autistisch is, zal in de bijeenkomsten of uitstappen al snel door de mand vallen of zich ontzettend vervelen. Of een depressie opdoen bij het bewustzijn van het gemis niet autistisch te zijn (flauw auti-grapje).

De meeste personen met autisme die in de zelfhulpgroep regelmatig samenkomen, lukt het heel goed om zich te gedragen, de waardigheid van anderen te respecteren, tot een goed gesprek te komen. Niettegenstaande het autisme, soms in combinatie met randnormale begaafdheid, adhd en tics, weten ze zich voornaam en beleefd te gedragen.

Sommige mensen echter, niet gehinderd door enige zelfkennis, kunnen dat niet en vallen anderen op persoonlijk vlak aan, meestal door projectie van innerlijke conflicten op de persoon in kwestie. Wanneer er sprake is van bepaalde affectieve - of persoonlijkheids kenmerken komt dit in stressmomenten heel sterk tot uiting.

Het gebeurt al eens maar gelukkig zelden dat zulke mensen een ander beschuldigen van de meest gekke dingen, gaande van (geprojecteerde) verliefdheid, aanranding, stalking ... los van de juridische context ook met gevolgen voor de menselijke waardigheid.

Alleen al voor de juridische aansprakelijkheid, maar ook vooral voor het goed verloop en psychische waardigheid, is er nood aan een visualisatie van algemeen aangenomen afspraken, in een reglement dus. Dat kan bijvoorbeeld in een vorm van een Reglement van Interne Orde (afgekort tot R.I.O.). Een individueel contract lijkt wat te ver gezocht, en aangezien er geen lidgeld is, kan daar ook niets aan gekoppeld worden.

Zo'n reglement zou opgesteld worden door de al aanwezige leden, via het elektronisch forum, via de pass-bijeenkomsten, via intern overleg, en autonoom beslist. Iedereen weet zo waar hij aan toe is, en welke sancties hieraan vast kunnen hangen. De kans op intriges en geroddel, betwistingen (via welke organen dan ook) en aantijgingen wordt iets kleiner.

In zo'n RIO zou ondermeer vervat zijn waar een zelfhulpgroep voor mensen met autisme voor staat (visie), wat de bedoeling is (missie), welke verwachtingen er zijn naar pass-leden en pass-verantwoordelijken (ondermeer de ethische dimensie) alsook naar het netwerk (ondersteuners, mensen die vorming geven, familie, partners, iedereen zonder autisme).

Belangrijkste punten zouden de instroom - en klachtenprocedure zijn. Op welke basis wordt iemand bijvoorbeeld niet (langer) toegelaten ? En hoe kan iemand die niet (meer) welkom is, zich hiertegen verweren ?

De problemen ontstaan vooral wanneer de functie van een groepsverantwoordelijke wringt met persoonlijke aangelegenheden (intiemere relatie met een van de leden van de zelfhulpgroep, verschillen in communicatiestijl, over - of onderprikkeling). Bovendien zijn er toch een aantal verantwoordelijken waarbij het autisme en de begaafdheid de mogelijkheid om grenzen te bewaken beperkt.

Het kan bijvoorbeeld niet dat zo'n verantwoordelijke zelf ervoor kan kiezen de persoon waarmee hij moeite heeft, of waarmee een relatie afgebroken is, eruit te zetten, tenzij er vooraf afspraken zijn gemaakt over wat ontoelaatbaar gedrag is, én tenzij er mogelijkheid bestaat tot bemiddeling bij een neutrale partij.

Dit is noodzakelijk omdat een zelfhulpgroep in het sociaal netwerk van iemand met autisme een erg belangrijke rol speelt, en het niet langer welkom zijn aanleiding kan zijn tot een domino-effect in vluchtmechanismen (agressie, verslaving, sociale isolatie ...). In deze heeft de pass-groep een bijzonder grote verantwoordelijkheid.

Het hoeft niet gezegd dat dit een denkoefening is die voor sommige mensen met autisme niet evident is. Alleen al de idee van autoriteit roept weerzin en weerstand op, of minstens twijfels. Verder blijft de keuze van (bepaalde) woorden, het komen tot een overleg en dialoog, tot een overeenstemming vervolgens en dan het visualiseren voor heel wat mensen binnen de Pass angst uitlokken. Moet er bijvoorbeeld een dubbele tekst zijn (een Wablieft-tekst en een standaardtekst) ? Wie heeft de autoriteit om wat te zeggen ? Het zijn maar enkele vragen. Nochthans zijn er in elke (zelfhulp) groep interne regels, en is het visualiseren daarvan geen waarde-uitspraak

Het is natuurlijk af te wachten in welke mate er op dit vlak een overleg mogelijk wordt, en wie daarvoor de nodige initiatieven zal nemen. Wordt vervolgd

Update 20 juni : een voorstel voor een afsprakennota is gemaakt.

ZAC es una gran noticia, degut a que es el primer navegador web desenvolupat per a nens autistes, que sembla que els està ajudant a adquirir cert grau d'independència. L'idea sorgeix d'un informàtic jubilat avi d'un net autista.

A la següent adreça podeu trobar més informació sobre ZAC http://www.zacbrowser.com/

Per saber més sobre l'autisme:

Enllaços:

Castellà/Català
http://www.autismo.org.es/AE/default.htm
http://www.psicopedagogia.com/autismo/
http://www.autisme.com/
http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/autista.htm
http://www.aepap.org/familia/autismo.htm

Anglès
http://www.nas.org.uk/
http://www.autismspeaks.org.uk/
http://www.autisticsociety.org/
http://www.autism.org.uk/autism
http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,1191843,00.html

Bibliografia:

• BARON-COHEN, S. Y otros: Autismo Una guía para padres , Madrid. Alianza Editorial. 1998.
• FRITH, U.:Autismo:Hacia una explicación del enigma. Madrid. Alianza Editorial. 1991.
• RIVIERE, A. Y otros:El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid. Ministerio de Asuntos
  Sociales.1998.
• GARCIA SANCHEZ, J.N.: Autismo Valencia. Promolibro. 1992.
• American Psychiatric Association DSM IV. Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales. Editorial Masson.
• American Psychiatric Association, versión española coordinada por M. Valdés Miyar Masson,“Manual de diagnostico y estadística de los trastornos mentales (DSM IV)” Barcelona, 1995
• APNA (1979):Autismo Infantil. Cuestiones Actuales. Actas 1. Simposium Internacional de Autismo APNA-SEREM. Madrid.
• Ashen, Beatrice y Poser, E. "autismo, esquizofrenia y retraso mental" Ed. Fontanella,
• Diez Cuervo A (1982): Autismo infantil y epilepsia: anadisis etipatogénico y seguimiento de 104 casos. En: Diez Cuervo A (Ed.) Epilepsia y Conducta. Sanofi, Barcelona, pp: 107‑156
• Diez Cuervo A (1991): Incidencia de la epilepsia en el trastono autista. En: Varios autores (Ed.) Las Epilepsias. Un estudio multidisciplinar. Madrid, CEPE, pp:217‑246
• Diez Cuervo A, Garcia de León, M y González Sanz L (1989): Estudio de funciones cognitivas en niños autistas mediante cartografia eléctrica cerebral. Arch Neurobiol, 52:9‑16

http://www.kompas.com/read/xml/2008/06/08/1739470/boom.autisme.terus.meningkat

Oleh : Elok Dyah Messwati dan Evy Rachmawati

PERKEMBANGAN autisme yang terjadi sekarang ini kian mengkhawatirkan. Mulai dari tahun 1990-an, terjadi boom autisme. Anak-anak yang mengalami gangguan autistik makin bertambah dari tahun ke tahun.

Di Amerika Serikat saat ini perbandingan antara anak normal dan autis 1:150, di Inggris 1:100, sementara Indonesia belum punya data tentang itu. Belum pernah ada survei mengenai data anak autis di Indonesia, kata Ketua Yayasan Autisme Indonesia dr Melly Budhiman SpKJ saat diskusi mengenai autisme di harian Kompas, 5 Mei 2008.

Melly Budhiman memaparkan, autisme adalah suatu gangguan neurobiologis yang terjadi pada anak di bawah umur 3 tahun. Gejala yang tampak adalah gangguan dalam bidang perkembangan: perkembangan interaksi dua arah, perkembangan interaksi timbal balik, dan perkembangan perilaku.

Autisme bisa terjadi kepada siapa saja, tidak mengenal etnis, bangsa, keadaan sosial ekonomi, dan keadaan intelektualitas orangtua. Perbandingan antara anak laki-laki dan perempuan yang mengalami gangguan autistik adalah 4:1. Kecerdasan anak-anak autis sangat bervariasi, dari yang sangat cerdas sampai yang sangat kurang cerdas.

”Jadi kalau dulu dikatakan kalau anak autis pasti anak-anak cerdas itu tidak benar, atau anak autis itu kebanyakan retardasi mental itu juga tidak benar,” kata Melly Budhiman.

Diagnosa ditegakkan secara murni secara klinis tanpa dengan alat pemeriksaan atau bantuan apa pun. ”Jadi kalau kita mendiagnosa anak autis murni secara klinis dengan anamnese, dengan tanya jawab itu harus sangat cermat: mulai dari kehamilan, kelahiran, dan masa kecilnya,” kata Melly Budhiman.

Sebelum 3 tahun

Untuk bisa melakukan diagnosa yang tepat, tentu saja dibutuhkan ketajaman dan pengalaman klinis. Harus benar-benar diperhatikan kriteria diagnostik yang sudah disepakati oleh Badan Kesehatan Dunia (WHO). Jadi untuk mendiagnosa autis itu sudah ada kriterianya.

”Apakah ada gangguan dalam bidang komunikasi, interaksi, juga perilaku. Kriterianya sebenarnya sudah jelas,” tegas Melly Budhiman.

Menurut Melly Budhiman, diagnosa itu harus sudah ditegakkan sebelum anak mencapai usia tiga tahun. Sering kali orangtua datang ke dokter dan dokter menyatakan sebaiknya menunggu hingga usia anak sudah tiga tahun, itu artinya sudah terlambat.

Sebelum tiga tahun diagnosa sudah harus ditegakkan. Deteksi dari permulaan gejala sudah bisa dilakukan jauh sebelum umur tiga tahun. Ada anak yang sudah menunjukkan gejala autisme sejak lahir, tetapi ada anak yang sudah berkembang secara normal namun kemudian berhenti berkembang, kehilangan kepandaian yang telah dicapainya dan timbul gejala-gejala autisme.

”Bila terdeteksi adanya gejala autisme pada umur berapa pun, mulailah dengan melakukan interaksi yang intensif dan pantau terus anak tersebut setiap bulan. Misalkan enam bulan, kok, anak ini tidak mau menatap mata, umur tujuh bulan juga harus terus dipantau,” kata Melly Budhiman.

Dalam hal ini semua pemeriksaan adalah untuk mencari kemungkinan pencetus. Jika si ibu waktu hamil mengalami rubela, maka sebaiknya dilakukan city scan MRI, mencarinya ke arah otak apakah ada kelainan. Jika seandainya waktu lahir si anak terlilit tali pusar sehingga kekurangan O2, bisa dilakukan MRI dan kemudian EEG.

”Jika ibu menyatakan kalau setelah divaksinasi, kondisi si anak kemudian makin mundur, kita cari apakah anak ini keracunan merkuri. Darahnya harus diperiksa untuk mencari tahu berapa kadar logam berat, logam merkuri, diperiksa rambutnya, apakah merkurinya sudah lama menumpuk di tubuh dan tidak bisa keluar, misalnya,” papar Melly Budhiman.

Setelah anak terdiagnosa, langkah berikutnya adalah melakukan assessment yang dilakukan oleh satu tim psikolog, speech therapist untuk menentukan kemampuan si anak sebenarnya di bidang apa.

”Misalnya speech-nya terbelakang, tetapi keseimbangannya bagus, bisa lari, bisa lompat. Jadi lebih penting ke speech therapy. Jika perilakunya enggak karuan, maka diberi terapi perilaku,” kata Melly Budhiman.

Terapi okupasi juga bisa diberikan untuk melatih motorik halus. ”Anak-anak ini biasanya tenaganya kuat. Jika memukul orang bisa keras sekali, tetapi kalau disuruh memegang pensil tidak bisa, maka dia perlu terapi okupasi,” kata Melly Budhiman. Yang terpenting penanganan terpadu harus diberikan kepada anak-anak autis ini.

Kecurigaan pada vaksin

Sejauh ini, belum diketahui pasti penyebab autisme. Namun, faktor genetik berperan penting pada tercetusnya gejala. Bila tidak ada kelemahan genetik, kemungkinan gejala-gejala autisme tidak tercetus. Konsep baru mengatakan, gejala autisme timbul akibat racun-racun dari lingkungan yang tidak bisa dibersihkan lantaran anak memiliki kelemahan genetik.

”Faktor pemicu autisme itu banyak, tidak mungkin satu pemicu saja. Selain keracunan logam berat, anak-anak penyandang autisme biasanya juga mengalami alergi, kondisi pencernaannya juga jelek,” kata Melly. Ada kecurigaan, salah satu faktor pencetus autisme adalah logam berat merkuri.

Di Palangkaraya, misalnya, ada pusat terapi autisme yang muridnya berjumlah hampir 200 anak. Padahal, jumlah penduduknya hanya sekitar 250.000 jiwa. Jadi, prevalensi autisme di daerah itu satu per 250 penduduk. Setelah ditelusuri, warga setempat sehari-hari mengonsumsi ikan dari Sungai Kahayan, padahal sungai itu jadi lokasi pertambangan liar emas sekaligus pembuangan merkurinya.

Repotnya, menurut Melly, banyak vaksin yang beredar di pasaran mengandung merkuri. Satu suntikan vaksin dari luar negeri biasanya merkuri yang dikandung 25 mikrogram. Bahkan, ada vaksin yang kandungan merkurinya lebih dari itu. ”Keterkaitan vaksin sebagai pencetus autisme masih jadi perdebatan di dunia internasional. Ini tentunya perlu penelitian lebih lanjut,” ujarnya.

Saat ini seorang anak hanya boleh menerima merkuri 0,1 mikrogram per kilogram berat badan. Jadi, anak Indonesia yang rata-rata memiliki bobot lahir 2,5-3 kilogram hanya boleh menerima 0,3 mikrogram. Akan tetapi, kenyataannya, sebagian bayi diimunisasi dengan vaksin yang mengandung merkuri sebanyak 25 mikrogram. ”Sekarang ada vaksin yang bebas merkuri, tapi harganya mahal,” kata Melly.

Terkait dengan isu bahwa vaksin MMR merupakan salah satu faktor pencetus terjadinya autisme pada anak, Menteri Kesehatan Siti Fadilah tidak bersedia berkomentar mengenai masalah itu. ”Ini masih perlu pengkajian lebih mendalam lagi. Kami perlu mengecek apakah memang benar vaksin itu terkait dengan autis,” katanya menambahkan.

Dukungan pemerintah

Sejauh ini, pemerintah dinilai kurang memberi perhatian terhadap masalah autisme yang kian merebak di sejumlah daerah. Pelayanan terapi bagi penyandang autisme masih sangat terbatas dan biayanya relatif mahal sehingga sulit dijangkau para orangtua dari anak penyandang autisme.

Banyak orangtua yang kesulitan membesarkan dan memberikan terapi terbaik bagi anak mereka yang menyandang autisme. Jika tidak dideteksi dan diterapi dengan tepat sejak dini, gangguan perkembangan itu akan membuat anak-anak penyandang autisme itu tidak bisa mandiri, sulit berkomunikasi dan berkarya di lingkungan masyarakat.

Pada kesempatan terpisah, Siti Fadilah menegaskan, pemerintah mendukung layanan kesehatan bagi anak-anak yang menyandang autisme. Salah satunya dengan memberi penyuluhan dan menyediakan pelayanan kesehatan dasar di puskesmas-puskesmas. Selain itu, pemerintah akan mengalokasikan dana untuk penanganan anak-anak berkebutuhan khusus termasuk autisme.

Namun diakui, penanganan kesehatan bagi para penyandang autisma masih belum jadi prioritas pembangunan bidang kesehatan. ”Indonesia masih disibukkan dengan pengendalian penyakit menular. Penanganan autisma masih belum jadi prioritas utama,” kata Kepala Pusat Komunikasi Publik Depkes Lily S Sulistyowati.

Sejauh ini, pemerintah belum mampu menyediakan pusat-pusat terapi bagi penyandang autisma. Tempat-tempat pelayanan terapi masih dikelola pihak swasta dengan biaya cukup mahal. Padahal, sebagian besar penyandang autisma butuh sejumlah terapi untuk mengatasi gangguan perkembangan, terutama kemampuan komunikasi.

Mengingat meningkatnya angka kasus autisma di Indonesia dalam beberapa tahun terakhir ini, Sekretaris Jenderal Depkes Sjafii Ahmad menyatakan, Depkes berencana mendirikan Pusat Inteligensia yang menangani masalah terkait gangguan inteligensia dan perkembangan termasuk autisma. ”Nantinya, pusat inteligensia juga akan didirikan di tiap provinsi,” ujarnya.

Tentunya, janji pemerintah untuk lebih serius menangani masalah autisme ditunggu realisasinya. Bagaimanapun, para penyandang autisme merupakan anak-anak bangsa yang ikut menentukan masa depan Indonesia. Jangan sampai mereka kelak jadi generasi yang hilang.

HABBATUSSAUDA OBAT SEGALA MACAM PENYAKIT KECUALI KEMATIAN (HR. BUKHARI MUSLIM) UNTUK PEMESANAN HUBUNGI BIN MUHSIN HP:085227044550 EMAIL: binmuhsin_group@yahoo.co.id friendster: ujang_bmz@yahoo.co.id
===

FAKTOR GENETIK dianggap sebagai satu-satunya penyebab autisme sehingga penderitanya dianggap tidak bisa disembuhkan namun bukti-bukti yang sekarang muncul menunjukkan ada peluang untuk penyembuhan karena gangguan itu tidak hanya dipengaruhi oleh faktor genetik melainkan juga dipengaruhi faktor lingkungan.

Pada peringatan Hari Peduli Autisme Sedunia di Jakarta, Rabu (2/4), dr. Melly Budiman SpKJ dari Yayasan Autisma Indonesia mengatakan hal itu juga menunjukkan adanya peluang penyembuhan dan perbaikan kondisi bagi penyandang autisme.

"Autisme memengaruhi otak dan tubuh. Jika gangguan pada tubuh dapat disembuhkan maka itu akan membantu memperbaiki otak pula," katanya dan menambahkan bahwa hal itu didukung pula oleh fakta tentang banyaknya anak autistik yang "menyembuh".

Lebih lanjut dia menjelaskan, anak dengan gangguan spektrum autistik (Autistic Spectrum Disorder/ASD) biasanya mengalami gangguan pada saluran pencernaan, sistem kekebalan tubuh, susunan syaraf pusat dan proses detoksifikasi.

Mereka, ia melanjutkan, juga alergi terhadap banyak jenis makanan, keracunan logam berat (Hg,Pb,As,Cd) dan kondisi biokimiawi tubuhnya terganggu. "Bila semua gangguan di tubuhnya dapat disembuhkan, maka otaknya akan bisa lebih berfungsi dengan baik," katanya. Lebih lanjut ia menjelaskan bahwa yang terpenting dalam hal ini adalah mendeteksi dan mendapat diagnosa gangguan tersebut sedini mungkin.

Semakin awal seorang anak terdiagnosa dan mendapat terapi yang tepat, menurut dia, semakin besar kesempatannya untuk kembali ke jalur perkembangan yang normal. Penatalaksanaan komprehensif bagi penyandang autisme, katanya, meliputi perbaikan tubuh dari dalam (penatalaksanaan biomedis), medikamentosa (obat) bila diperlukan dan tatalaksana non-medis seperti terapi perilaku, wicara, okupasi, integrasi sensoris dan yang lainnya.

"Tak ada satu jenis obatpun yang bisa menyembuhkan autisme," tambahnya. Ia menjelaskan pula bahwa keberhasilan penyembuhan atau perbaikan gangguan autisme tergantung pada banyak faktor seperti berat atau ringannya gangguan pada otak, berat atau ringannya gangguan pada tubuh, kecepatan anak terdiagnosa serta penanganan dini, tepat, terpadu dan intensif.

"Banyak anak mengalami perkembangan yang luar biasa, namun banyak pula yang tidak berkembang dengan baik," katanya. Ia menjelaskan pula bahwa dalam hal ini orang tua penyandang autisme membutuh dukungan dari dokter, terapis dan terutama masyarakat supaya bisa tegar menghadapi keadaan anaknya dan tidak berputus asa.

"Karena itu kami mengimbau masyarakat untuk lebih memahami apa itu autisme, dan tidak mengolok-olok atau melecehkan individu autistik, tetapi lebih bersikap toleran dan membantu, untuk bersikap empatik terhadap orang tua anak penyandang autisme dan mengerti kesulitan yang mereka hadapi," katanya.

Pengelola sekolah, kata dia, hendaknya juga memberi kesempatan pendidikan kepada anak penyandang autisme yang memang layak dan mampu. "Dan pemerintah tentunya harus memberi jaminan dalam bidang kesehatan, pendidikan dan terapi yang terjangkau oleh semua golongan masyarakat," demikian dr. Melly.

http://www.kompas.com/read/xml/2008/04/02/22321257/autisme.bisa.disembuhkan
ABD
Sumber : Antara

HABBATUSSAUDA OBAT SEGALA MACAM PENYAKIT KECUALI KEMATIAN (HR. BUKHARI MUSLIM) UNTUK PEMESANAN HUBUNGI BIN MUHSIN HP:085227044550 EMAIL: binmuhsin_group@yahoo.co.id friendster: ujang_bmz@yahoo.co.id
===
Oleh : Elok Dyah Messwati dan Evy Rachmawati

PERKEMBANGAN autisme yang terjadi sekarang ini kian mengkhawatirkan. Mulai dari tahun 1990-an, terjadi boom autisme. Anak-anak yang mengalami gangguan autistik makin bertambah dari tahun ke tahun.

Di Amerika Serikat saat ini perbandingan antara anak normal dan autis 1:150, di Inggris 1:100, sementara Indonesia belum punya data tentang itu. Belum pernah ada survei mengenai data anak autis di Indonesia, kata Ketua Yayasan Autisme Indonesia dr Melly Budhiman SpKJ saat diskusi mengenai autisme di harian Kompas, 5 Mei 2008.

Melly Budhiman memaparkan, autisme adalah suatu gangguan neurobiologis yang terjadi pada anak di bawah umur 3 tahun. Gejala yang tampak adalah gangguan dalam bidang perkembangan: perkembangan interaksi dua arah, perkembangan interaksi timbal balik, dan perkembangan perilaku.

Autisme bisa terjadi kepada siapa saja, tidak mengenal etnis, bangsa, keadaan sosial ekonomi, dan keadaan intelektualitas orangtua. Perbandingan antara anak laki-laki dan perempuan yang mengalami gangguan autistik adalah 4:1. Kecerdasan anak-anak autis sangat bervariasi, dari yang sangat cerdas sampai yang sangat kurang cerdas.

”Jadi kalau dulu dikatakan kalau anak autis pasti anak-anak cerdas itu tidak benar, atau anak autis itu kebanyakan retardasi mental itu juga tidak benar,” kata Melly Budhiman.

Diagnosa ditegakkan secara murni secara klinis tanpa dengan alat pemeriksaan atau bantuan apa pun. ”Jadi kalau kita mendiagnosa anak autis murni secara klinis dengan anamnese, dengan tanya jawab itu harus sangat cermat: mulai dari kehamilan, kelahiran, dan masa kecilnya,” kata Melly Budhiman.

Sebelum 3 tahun

Untuk bisa melakukan diagnosa yang tepat, tentu saja dibutuhkan ketajaman dan pengalaman klinis. Harus benar-benar diperhatikan kriteria diagnostik yang sudah disepakati oleh Badan Kesehatan Dunia (WHO). Jadi untuk mendiagnosa autis itu sudah ada kriterianya.

”Apakah ada gangguan dalam bidang komunikasi, interaksi, juga perilaku. Kriterianya sebenarnya sudah jelas,” tegas Melly Budhiman.

Menurut Melly Budhiman, diagnosa itu harus sudah ditegakkan sebelum anak mencapai usia tiga tahun. Sering kali orangtua datang ke dokter dan dokter menyatakan sebaiknya menunggu hingga usia anak sudah tiga tahun, itu artinya sudah terlambat.

Sebelum tiga tahun diagnosa sudah harus ditegakkan. Deteksi dari permulaan gejala sudah bisa dilakukan jauh sebelum umur tiga tahun. Ada anak yang sudah menunjukkan gejala autisme sejak lahir, tetapi ada anak yang sudah berkembang secara normal namun kemudian berhenti berkembang, kehilangan kepandaian yang telah dicapainya dan timbul gejala-gejala autisme.

”Bila terdeteksi adanya gejala autisme pada umur berapa pun, mulailah dengan melakukan interaksi yang intensif dan pantau terus anak tersebut setiap bulan. Misalkan enam bulan, kok, anak ini tidak mau menatap mata, umur tujuh bulan juga harus terus dipantau,” kata Melly Budhiman.

Dalam hal ini semua pemeriksaan adalah untuk mencari kemungkinan pencetus. Jika si ibu waktu hamil mengalami rubela, maka sebaiknya dilakukan city scan MRI, mencarinya ke arah otak apakah ada kelainan. Jika seandainya waktu lahir si anak terlilit tali pusar sehingga kekurangan O2, bisa dilakukan MRI dan kemudian EEG.

”Jika ibu menyatakan kalau setelah divaksinasi, kondisi si anak kemudian makin mundur, kita cari apakah anak ini keracunan merkuri. Darahnya harus diperiksa untuk mencari tahu berapa kadar logam berat, logam merkuri, diperiksa rambutnya, apakah merkurinya sudah lama menumpuk di tubuh dan tidak bisa keluar, misalnya,” papar Melly Budhiman.

Setelah anak terdiagnosa, langkah berikutnya adalah melakukan assessment yang dilakukan oleh satu tim psikolog, speed therapist untuk menentukan kemampuan si anak sebenarnya di bidang apa.

”Misalnya speed-nya terbelakang, tetapi keseimbangannya bagus, bisa lari, bisa lompat. Jadi lebih penting ke speed therapy. Jika perilakunya enggak karuan, maka diberi terapi perilaku,” kata Melly Budhiman.

Terapi okupasi juga bisa diberikan untuk melatih motorik halus. ”Anak-anak ini biasanya tenaganya kuat. Jika memukul orang bisa keras sekali, tetapi kalau disuruh memegang pensil tidak bisa, maka dia perlu terapi okupasi,” kata Melly Budhiman. Yang terpenting penanganan terpadu harus diberikan kepada anak-anak autis ini.

Kecurigaan pada vaksin

Sejauh ini, belum diketahui pasti penyebab autisme. Namun, faktor genetik berperan penting pada tercetusnya gejala. Bila tidak ada kelemahan genetik, kemungkinan gejala-gejala autisme tidak tercetus. Konsep baru mengatakan, gejala autisme timbul akibat racun-racun dari lingkungan yang tidak bisa dibersihkan lantaran anak memiliki kelemahan genetik.

”Faktor pemicu autisme itu banyak, tidak mungkin satu pemicu saja. Selain keracunan logam berat, anak-anak penyandang autisme biasanya juga mengalami alergi, kondisi pencernaannya juga jelek,” kata Melly. Ada kecurigaan, salah satu faktor pencetus autisme adalah logam berat merkuri.

Di Palangkaraya, misalnya, ada pusat terapi autisme yang muridnya berjumlah hampir 200 anak. Padahal, jumlah penduduknya hanya sekitar 250.000 jiwa. Jadi, prevalensi autisme di daerah itu satu per 250 penduduk. Setelah ditelusuri, warga setempat sehari-hari mengonsumsi ikan dari Sungai Kahayan, padahal sungai itu jadi lokasi pertambangan liar emas sekaligus pembuangan merkurinya.

Repotnya, menurut Melly, banyak vaksin yang beredar di pasaran mengandung merkuri. Satu suntikan vaksin dari luar negeri biasanya merkuri yang dikandung 25 mikrogram. Bahkan, ada vaksin yang kandungan merkurinya lebih dari itu. ”Keterkaitan vaksin sebagai pencetus autisme masih jadi perdebatan di dunia internasional. Ini tentunya perlu penelitian lebih lanjut,” ujarnya.

Saat ini seorang anak hanya boleh menerima merkuri 0,1 mikrogram per kilogram berat badan. Jadi, anak Indonesia yang rata-rata memiliki bobot lahir 2,5-3 kilogram hanya boleh menerima 0,3 mikrogram. Akan tetapi, kenyataannya, sebagian bayi diimunisasi dengan vaksin yang mengandung merkuri sebanyak 25 mikrogram. ”Sekarang ada vaksin yang bebas merkuri, tapi harganya mahal,” kata Melly.

Terkait dengan isu bahwa vaksin MMR merupakan salah satu faktor pencetus terjadinya autisme pada anak, Menteri Kesehatan Siti Fadilah tidak bersedia berkomentar mengenai masalah itu. ”Ini masih perlu pengkajian lebih mendalam lagi. Kami perlu mengecek apakah memang benar vaksin itu terkait dengan autis,” katanya menambahkan.

Dukungan pemerintah

Sejauh ini, pemerintah dinilai kurang memberi perhatian terhadap masalah autisme yang kian merebak di sejumlah daerah. Pelayanan terapi bagi penyandang autisme masih sangat terbatas dan biayanya relatif mahal sehingga sulit dijangkau para orangtua dari anak penyandang autisme.

Banyak orangtua yang kesulitan membesarkan dan memberikan terapi terbaik bagi anak mereka yang menyandang autisme. Jika tidak dideteksi dan diterapi dengan tepat sejak dini, gangguan perkembangan itu akan membuat anak-anak penyandang autisme itu tidak bisa mandiri, sulit berkomunikasi dan berkarya di lingkungan masyarakat.

Pada kesempatan terpisah, Siti Fadilah menegaskan, pemerintah mendukung layanan kesehatan bagi anak-anak yang menyandang autisme. Salah satunya dengan memberi penyuluhan dan menyediakan pelayanan kesehatan dasar di puskesmas-puskesmas. Selain itu, pemerintah akan mengalokasikan dana untuk penanganan anak-anak berkebutuhan khusus termasuk autisme.

Namun diakui, penanganan kesehatan bagi para penyandang autisma masih belum jadi prioritas pembangunan bidang kesehatan. ”Indonesia masih disibukkan dengan pengendalian penyakit menular. Penanganan autisma masih belum jadi prioritas utama,” kata Kepala Pusat Komunikasi Publik Depkes Lily S Sulistyowati.

Sejauh ini, pemerintah belum mampu menyediakan pusat-pusat terapi bagi penyandang autisma. Tempat-tempat pelayanan terapi masih dikelola pihak swasta dengan biaya cukup mahal. Padahal, sebagian besar penyandang autisma butuh sejumlah terapi untuk mengatasi gangguan perkembangan, terutama kemampuan komunikasi.

Mengingat meningkatnya angka kasus autisma di Indonesia dalam beberapa tahun terakhir ini, Sekretaris Jenderal Depkes Sjafii Ahmad menyatakan, Depkes berencana mendirikan Pusat Inteligensia yang menangani masalah terkait gangguan inteligensia dan perkembangan termasuk autisma. ”Nantinya, pusat inteligensia juga akan didirikan di tiap provinsi,” ujarnya.

Tentunya, janji pemerintah untuk lebih serius menangani masalah autisme ditunggu realisasinya. Bagaimanapun, para penyandang autisme merupakan anak-anak bangsa yang ikut menentukan masa depan Indonesia. Jangan sampai mereka kelak jadi generasi yang hilang.

SUMBER:

http://www.kompas.com/read/xml/2008/06/08/1739470/boom.autisme.terus.meningkat

Sumber : Kompas Cetak

Penyebab Autisme ?

Autisme, sebuah penyakit yang satu abad yang lalu hampir tidak terdengar sama sekali, kini sudah hampir menjadi sesuatu yang normal. Perkembangan autisme terutama makin melejit di beberapa dekade terakhir, seperti yang dapat dilihat pada grafik di sebelah kanan.

Ketika sudah terlanjur, Autisme bisa sangat sulit untuk dikendalikan, apalagi untuk disembuhkan. Jika kita mengetahui berbagai potensi penyebabnya, maka mudah-mudahan kita bisa mengatur agar anak kita terhindar dari itu semua. “Mencegah lebih baik daripada mengobati”, kata pepatah. Dan untuk kasus Autisme, dimana di Amerika saja perawatannya memakan biaya US$ 35 milyar per tahun, pepatah ini sangat telak mengenai sasaran.

Penyebab pasti autisme belum diketahui sampai saat ini. Kemungkinan besar, ada banyak penyebab autisme, bukan hanya satu.
Dahulu sempat diduga bahwa autisme disebabkan karena cacat genetik. Namun cacat genetika tidak mungkin terjadi dalam skala demikian besar dan dalam waktu demikian singkat. Karena itu kemudian para peneliti sepakat bahwa ada banyak kemungkinan penyebab autisme lainnya.

Berbagai hal yang dicurigai berpotensi untuk menyebabkan autisme :

1. Vaksin yang mengandung Thimerosal : Thimerosal adalah zat pengawet yang digunakan di berbagai vaksin. Karena banyaknya kritikan, kini sudah banyak vaksin yang tidak lagi menggunakan Thimerosal di negara maju. Namun, entah bagaimana halnya di negara berkembang …
2. Televisi : Semakin maju suatu negara, biasanya interaksi antara anak - orang tua semakin berkurang karena berbagai hal. Sebagai kompensasinya, seringkali TV digunakan sebagai penghibur anak. Ternyata ada kemungkinan bahwa TV bisa menjadi penyebab autisme pada anak, terutama yang menjadi jarang bersosialisasi karenanya.Dampak TV tidak dapat dipungkiri memang sangat dahsyat, tidak hanya kepada perorangan, namun bahkan kepada masyarakat dan/atau negara. Contoh paling nyata adalah kasus pada negara terpencil Bhutan - begitu mereka mengizinkan TV di negara mereka, jumlah dan jenis kejahatan meningkat dengan drastis.Bisa kita bayangkan sendiri apa dampaknya kepada anak-anak kita yang masih polos. Hiperaktif ? ADHD ? Autisme ? Sebuah penelitian akhirnya kini telah mengakui kemungkinan tersebut.
3. Genetik : Ini adalah dugaan awal dari penyebab autisme; autisme telah lama diketahui bisa diturunkan dari orang tua kepada anak-anaknya.Namun tidak itu saja, juga ada kemungkinan variasi-variasi lainnya. Salah satu contohnya adalah bagaimana anak-anak yang lahir dari ayah yang berusia lanjut memiliki kans lebih besar untuk menderita autisme. (walaupun sang ayah normal / bukan autis)
4. Makanan : Pada tahun 1970-an, Dr. Feingold dan kolega-koleganya menyaksikan peningkatan kasus ADHD dalam skala yang sangat besar. Sebagai seseorang yang pernah hidup di era 20 / 30-an, dia masih ingat bagaimana ADHD nyaris tidak ada sama sekali di zaman tersebut.Dr. Feingold kebetulan telah mulai mengobati beberapa kasus kelainan mental sejak tahun 1940 dengan memberlakukan diet khusus kepada pasiennya, dengan hasil yang jelas dan cenderung dalam waktu yang singkat.Terapi diet tersebut kemudian dikenal dengan nama The Feingold Program.Pada intinya, berbagai zat kimia yang ada di makanan modern (pengawet, pewarna, dll) dicurigai menjadi penyebab dari autisme pada beberapa kasus. Ketika zat-zat tersebut dihilangkan dari makanan para penderita autisme, banyak yang kemudian mengalami peningkatan situasi secara drastis.

   Dr. Feingold membayar penemuannya ini dengan cukup mahal. Sekitar tahun 1970-an, beliau dikhianati oleh The Nutrition Foundation, dimana Coca cola, Kraft foods, dll adalah anggotanya. Beliau tiba-tiba diasingkan oleh AMA, dan ditolak untuk menjadi pembicara dimana-mana.
   Syukurlah kemudian berbagai buku beliau bisa terbit, dan hari ini kita jadi bisa tahu berbagai temuan-temuannya seputar bahaya makanan modern.

5. Radiasi pada janin bayi : Sebuah riset dalam skala besar di Swedia menunjukkan bahwa bayi yang terkena gelombang Ultrasonic berlebihan akan cenderung menjadi kidal.
   Dengan makin banyaknya radiasi di sekitar kita, ada kemungkinan radiasi juga berperan menyebabkan autisme. Tapi bagaimana menghindarinya, saya juga kurang tahu. Yang sudah jelas mudah untuk dihindari adalah USG - hindari jika tidak perlu.
6. Folic Acid : Zat ini biasa diberikan kepada wanita hamil untuk mencegah cacat fisik pada janin. Dan hasilnya memang cukup nyata, tingkat cacat pada janin turun sampai sebesar 30%. Namun di lain pihak, tingkat autisme jadi meningkat.Pada saat ini penelitian masih terus berlanjut mengenai ini. Sementara ini, yang mungkin bisa dilakukan oleh para ibu hamil adalah tetap mengkonsumsi folic acid - namun tidak dalam dosis yang sangat besar (normalnya wanita hamil diberikan dosis folic acid 4x lipat dari dosis normal).Atau yang lebih baik - perbanyak makan buah-buahan yang kaya dengan folic acid, karena alam bisa mencegah tanpa menyebabkan efek samping :
   

   Nature is more precise; that’s why all man-made drugs have side effects

7. Sekolah lebih awal : Agak mengejutkan, namun ada beberapa penelitian yang menunjukkan bahwa menyekolahkan anak lebih awal (pre school) dapat memicu reaksi autisme.Diperkirakan, bayi yang memiliki bakat autisme sebetulnya bisa sembuh / membaik dengan berada dalam lingkupan orang tuanya. Namun, karena justru dipindahkan ke lingkungan asing yang berbeda (sekolah playgroup / preschool), maka beberapa anak jadi mengalami shock, dan bakat autismenya menjadi muncul dengan sangat jelas.Untuk menghindari ini, para orang tua perlu memiliki kemampuan untuk mendeteksi bakat autisme pada anaknya secara dini. Jika ternyata ada terdeteksi, maka mungkin masa preschool-nya perlu dibimbing secara khusus oleh orang tua sendiri. Hal ini agar ketika masuk masa kanak-kanak maka gejala autismenya sudah hampir lenyap; dan sang anak jadi bisa menikmati masa kecilnya di sekolah dengan bahagia.

Dan mungkin saja masih ada banyak lagi berbagai potensi penyebab autisme yang akan ditemukan di masa depan, sejalan dengan terus berkembangnya pengetahuan di bidang ini.

Secara ringkas; gaya hidup modern memang sangat besar kontribusinya terhadap peningkatan kasus autisme. Salah satu bukti yang paling nyata adalah nyaris tidak adanya kasus autisme di masyarakat Amish.

NOTE : Artikel ini hanya bertujuan untuk mengenalkan Anda kepada berbagai potensi penyebab autisme.

Berbagai artikel yang membahas topik ini cenderung sangat sulit untuk dipahami karena menggunakan bahasa medis / akademis. Karena itu, artikel ini bertujuan untuk menjelaskannya dalam bahasa sehari-hari yang mudah dimengerti.
Sehingga selanjutnya diharapkan akan memudahkan para (calon) orang tua untuk melakukan penelitian lebih lanjut tentang soal ini.

Apakah Autisme itu ?

Autisme adalah : neurodevelopmental disorder that manifests itself in markedly abnormal social interaction, communication ability, patterns of interests, and patterns of behavior.

“Cacat pada perkembangan syaraf & psikis manusia, baik sejak janin dan seterusnya; yang menyebabkan kelemahan/perbedaan dalam berinteraksi sosial, kemampuan berkomunikasi, pola minat, dan tingkah laku”.

Autisme cukup luas dan mencakup cukup banyak hal. Ciri-ciri autisme ada banyak, dan kebanyakan penderita autisme hanya menderita sebagiannya saja.

Penderita autisme cukup banyak yang ternyata malah menjadi sukses dalam hidupnya. Penderita autis banyak yang menjadi pakar pada bidang sains, matematika, komputer, dan lain-lainnya.

Orang tua dapat sangat membantu mengarahkan anak autis untuk mengeksploitasi kelebihan-kelebihannya (seperti: kemampuan untuk fokus & konsentrasi yang luar biasa), dan melatih mereka untuk memperbaiki berbagai kelemahan-kelemahannya.

Nampaknya ini dulu yang bisa saya tuliskan untuk topik ini. Komentar/koreksi akan diterima dengan senang hati. Semoga dapat bermanfaat.

Immunisasi dan Perkembangan Anak

Berbagai pernyataan, berita, dan kesaksian yang menghubungkan antara pemberian vaksinasi tertentu dengan terjadinya autisme pada anak, telah menimbulkan kekhawatiran tentang keamanan vaksin beberapa tahun belakangan ini. Meskipun beberapa laporan ilmiah telah menyangkal pernyataan-pernyataan tersebut, namun kekhawatiran di kalangan masyaraka masih tetap ada. Lalu sejauh mana kebenaran berita-berita yang beredar tersebut? Adakah bukti bukti atau analisis terbaru? Dan yang terpenting, bagaimanakah seharusnya para orang tua menyikapi hal ini?

Sekilas tentang Autisme

Autisme didefinisikan sebagai kelainan perkembangan pada anak yang ditandai oleh gangguan interaksi sosial, gangguan kemampuan komunikasi, dan kecenderungan melakukan tindakan atau kegiatan-kegiatan yang sifatnya spesifik dan berulang-ulang. Keadaan yang lebih serius dan berat disebut dengan autism spectrum disorders.

Penyebab autisme sendiri dikatakan sangat bervariasi dan hanya sebagian kecil kasus yang penyebab pastinya bisa diidentifikasi. Berbagai sumber ilmiah menyebutkan bahwa peranan komponen genetik sangat dominan dan kelainan syaraf yang menyertai kemungkinan  sudah ada pada masa perkembangan janin.

Diagnosis autisme biasanya bisa dibuat setelah tanda dan gejala, seperti keterlambatan  dalam kemampuan komunikasi dan gangguan tingkah laku, terlihat jelas. Pada sebagian kecil kasus, anak bisa terlihat sangat normal tapi kemudian kembali regresi dan menunjukkan tanda-tanda autisme. Ini disebut dengan regressive autism, yang mana kemungkinan hubungannya dengan pemberian imunisasi secara teori cukup masuk akal.

Kontroversi

Perdebatan mulai muncul sejak tahun 1998 di Amerika dengan adanya pernyataan bahwa akumulasi thimerosal selama masa pemberian imunisasi rutin bisa melewati ambang batas yang diijinkan terhadap tubuh bayi. Thimerosal merupakan bahan pengawet vaksin DPT (Dipteri-Pertusis-Tetanus), DT dan TT yang sudah digunakan sejak tahun 1930an.

Sejak 1989 dan 1998, bahan yang sama ditambahkan pada  vaksin Hepatitis B dan Hemofilus Influenza tipe B (HiB) dan direkomendasikan dalam jadwal imunisasi rutin anak (terutama Hepatitis B). 

Kekhawatiran dengan cepat meluas dengan adanya asumsi bahwa logam berat merkuri bisa menyebabkan gangguan syaraf. Beberapa peneliti juga melakukan perbandingan secara ekologis adanya peningkatan kasus autisme di berbagai negara dengan lamanya program imunisasi.

Kemudian perhatian semakin bertambah dengan adanya laporan dari peneliti di Amerika yang dipublikasi di jurnal ilmiah, Journal of American Physicians and Surgeons tahun 2003, yang menyimpulkan bahwa terdapat hubungan bermakna antara paparan merkuri yang terkandung pada beberapa vaksin dengan gangguan perkembangan otak dan penyakit jantung.

Kontroversi juga terjadi pada pemberian imunisasi MMR (Mumps-Measles-Rubella). Imunisasi campuran ini digunakan untuk mencegah penyakit gondongan, campak dan campak Jerman. Pemberian imunisasi ini biasanya pada umur 12-15 bulan dan 4-6 tahun. Saat ini imunisasi ini belum masuk dalam imunisasi dasar di Puskesmas, meskipun akhir-akhir ini pemberian imunisasi MMR sudah disarankan.

Banyak orang tua yang menolak memberikan imunisasi ini karena adanya pemberitaan-pemberitaan bahwa MMR bisa menyebabkan autisme. Perdebatan akan keselamatan vaksin ini diawali oleh adanya publikasi di majalah terkenal The Lancet awal tahun 1998 yang melaporkan bahwa telah ditemukan gangguan tingkah laku pada 8 dari 12 anak setelah mendapatkan imunisasi ini.

Analisis terbaru

Sebenarnya beberapa organisasi dunia di bidang kesehatan termasuk WHO sudah melakukan kajian ilmiah dan penelitian dan menyatakan bahwa sejauh ini tidak ada hubungan antara imunisasi dan autisme. Pemberian imunisasi dasar tetap dianjurkan termasuk tetap disarankannya imunisasi MMR yang telah terbukti efikasinya. 

Diakhir 2007, sebuah systematic review, yang dipublikasikan di jurnal ilmiah Clinical Pharmacology and Therapeutics oleh  DeStefano, menunjukkan bahwa bukti bukti yang ada saat ini tidak mendukung hubungan "sebab akibat" antara vaksin yang mengandung thimerosal ataupun MMR dengan  autisme.

Dalam beberapa analisisnya dinyatakan bahwa penelitian-penelitian yang mendukung adanya hubungan antara vaksinasi dan autisme memiliki banyak kelemahan dari segi metode yang digunakan dan belum cukup kuat untuk menjukkan hubungan sebab akibat bahwa thimerosal adalah penyebab autisme. Sedangkan pada penelitian-penelitian lain yang metodenya memang dirancang khusus untuk mengetahui adanya hubungan "sebab akibat", semuanya mengindikasikan bahwa vaksinasi bukanlah penyebab autisme.

Di awal 2008, the Chocrane Library, penyedia database yang paling terpercaya dibidang kedokteran saat ini, kembali mempublikasikan hasil meta analysis-nya. Sebuah metode yang paling tinggi tingkatannya dalam dunia kedokteran yang berbasis bukti. Demicheli dkk, menganalisis 139 artikel penelitian dan 31 review di seluruh dunia yang memuat hubungan vaksin MMR dan autisme dan memenuhi kriteria dari segi metodologi. Hasilnya masih tetap sama bahwa tidak ada hubungan yang bermakna antara pemberian vaksin MMR dan autisme.

Akan tetapi, sekali kontroversi berkembang di masyarakat maka akan sangat sulit untuk dihentikan. Temuan diatas menujukkan bahwa memang benar tidak ada hubungan sebab akibat antara vaksinasi dengan autisme. Namun hasil-hasil penelitian yang menunjukkan adanya hubungan (meskipun bukan sebab akibat) antara vaksinasi dan  autismepun tidak bisa di abaikan begitu saja. Pada beberapa kasus dan kesaksian yang beredar, dan dengan mengacu kepada teori yang ada, sangat dimungkinkan bahwa imunisasi menjadi pemicu terjadinya autisme yang memang secara genetik sudah ada. Namun perlu juga diingat bahwa imunisasi bukanlah satu-satunya pemicu terjadinya autisme. Masih banyak fatktor-faktor lain yang perlu diperhatikan.

Sebaiknya para orang tua tidak ragu lagi untuk memberikan imunisasi rutin kepada anaknya dengan tetap memantau tumbuh kembang anak. Kalau ada terlihat tanda-tanda gangguan tingkah laku dan gangguan perkembangan bahasa pada anak maka sebaiknya melakukan konsultasi dengan dokter untuk mengetahui penyebab pasti, mencari jalan keluar dan  memutuskan apakah imunisasi berikutnya dilanjutkan atau tidak.

Panduan dasar berikut ini setidaknya bisa dijadikan acuan dalam memantau perkembangan bahasa anak, khususnya pada umur 0-2 tahun.

• Sampai akhir bulan ke-3: mulai tersenyum secara spontan, mencoba menirukan suara, mengeluarkan suara-suara datar (babbling)
• Sampai akhir bulan ke-6: merespon suara dengan mengeluarkan suara, merespon saat namanya dipanggil, mengekspesikan kesenangan dan ketidak senangan melaui suara-suara (sudah berintonasi)
• Sampai akhir bulan ke-12: menirukan kata-kata, bisa mengucapkan "dada, papa, mama", mengerti perintah sederhana seperti "minum susunya", mengerti kata tidak.
• Sampai akhir bulan ke-18: menunjuk benda yang disebutkan, mengenali nama-nama orang yang familiar dengannya, mengikuti perintah sederhana seperti "lempar bolanya kesini", bisa mengucapkan hingga 20 kata.
• Sampai akhir bulan ke-24: bisa menyebutkan nama makanan yang diminta, menggunakan frase sederhana seperti "susu lagi, minta lagi", mulai menggunakan preposisi seperi "di, atas, bawah", bertanya dengan mnggunakan satu sampai dua kata, mengerti dua perintah berurutan seperti: "Taruh bolanya, bawakan saya bonekanya", bisa mengucapkan 50 hingga 100 kata.

Dat komt vooral omdat autisme tot nu toe nooit echt volledig, zonder een bijkomend aspect zoals verstandelijke of psychiatrische handicap of savant-syndroom, in beeld gekomen is. De complexiteit van autisme, die niet toelaat in minder dan drie minuten te zeggen waarover het gaat, zal daar voor iets tussen zitten.  Daarbij komt dat autisme heel wat media-gebruikers confronteert met zichzelf en tegen de borst stoot, wat nooit echt goed is voor klantenbinding.  Of deze gebruikers, lezers, luisteraars en kijkers zeggen 'iedereen is toch een beetje autistisch'. En dan klopt  ergens wel, maar ook weer niet, omdat de autistische elementen bij mensen met autisme heel wat extremer voorkomen. Iedereen is wel een beetje minder goed in begrijpen, maar niet iedereen is verstandelijk beperkt of gehandicapt.

Via een randvorm, de autistische versie van het Savantsyndroom, is autisme in de media terechtgekomen door de vertolking Tom 'scientologic' Cruise en Dustin 'Rainman' Hoffman. Rainman was een begin op een lange weg, maar nog heel sterk vanuit een neurotypisch, superieur standpunt geënsceneerd. Nochthans was de pré-Rainman-periode er een van geïsoleerde 'psychotische' kinderen, schaamte en schuld.  Sindsdien is er veel gebeurd, en anderzijds is het ook 'anders slecht' gebleven.  Na een aantal films, ontelbare reportages en documentaires, getuigenissen, biblio - en biografieën, eindwerken, academische onderzoeksverslagen enzomeer is het mogelijk een 'verstaanbare' autismemediatheek te beheren. In elke openbare bibliotheek is ondertussen een 'autismerek' ingericht, hoewel het medisch model (het stoornisdenken) daar nog veelal in domineert.

Toch is autisme 'letterlijk' heel populair geworden, hoewel het soms niet duidelijk is of mensen wel weten wat ze eronder verstaan, en wat ermee bedoeld wordt. Zo wordt het gebruikt als etiketje om op asociale moordenaars te kleven, maar even goed is het een manier voor sommigen om het eigen barmhartige Samaritaan-gehalte wat op te krikken. Autisme verheven als goed doel.  Wat uiteraard niet wegneemt dat iedereen die zich inzet voor mensen met autisme van mij de zegen krijgt. Zo ik al kan zegenen uiteraard.

Toch merken nogal wat tistjes op dat het uitspraken regent die echt nergens op trekken. De meerderheid van de uitspraken, soms ook van zichzelf verklaarde deskundigen, zijn echt veel te weinig genuanceerd. Op zich is dat logisch, omdat een uitspraak over autisme binnen de gegeven tijd en met de nodige nuances voor een leek, zonder binding met autisme, volstrekt onverstaanbaar is.

Autisten zouden vreemd zijn, bizar, buitengewoon excentriek. Uiteraard zijn er mensen met autisme die zeer excentriek zijn, die met groots vertoon een discours afsteken, die zich voorstellen voor een publiek. Maar evengoed zijn het mensen die amper opvallen in een publiek, die schrikken van hun eigen schaduw, om maar te zwijgen van hun eigen stem. De bescheidenheid zelf, maar tegelijk, als ze over hun favoriete thema mogen spreken niet te stoppen.

Daarnaast zou iedereen een beetje autistisch zijn.  In een artikel staat het soms quasi verontschuldigend onderaan, in de zin van : mocht u zich herkennen in wat hierboven staan, geen erg, u hoeft niet meteen een touw te nemen en u op te hangen, of te verhuizen, u heeft geen diagnose, geen autisme, want hoor eens: iedereen heeft het.

De artikelschrijver of reportagemaker vergeet dan even dat ook mensen met autisme dit artikel lezen, mensen die dag in dag uit de moeite doen zo goed mogelijk mee te leven. Logisch, want kunnen autisten dan lezen, of lezen ze artikels over autisme ?

De scenarist of documentairemaker of regisseur vergeet ook even dat ouders zo'n artikel lezen, en dag in dag uit hun kinderen zien evolueren, zwoegen, vechten, zweten ... en daarin dapper mee doen ... en aan de omgeving proberen uit te leggen dat zij hun kind niet overdadig verwennen of dat ze niet falen in de opvoeding. Integendeel, ze slagen erin elke dag opnieuw het beste te geven van zichzelf.

De indruk bestaat dat media-mensen hetzij ongenuanceerd berichten over autisme hetzij uitvergroten en sensatie zoeken.  Daardoor ontstaat er, zeker vanuit mensen met autisme zelf, een wantrouwen tegenover elke vorm van media-initiatief. Er zijn uiteraard uitzonderingen. Mensen die graag in de belangstelling staan, maar door hun contextblindheid ook niet de nevenwerkingen daarvan zien of ondervinden.  Niettemin hebben heel wat mensen met autisme die in de media gekomen zijn, de indruk dat hun woorden verdraaid en hun beeld vervormt wordt weergegeven. De media hebben duidelijk weinig kaas gegeten van autisme en weinig inzicht in autistisch denken, lijkt het

Anderzijds is het wel belangrijk dat mensen met autisme in de media in beeld komen. Heel wat mensen met autisme leven te midden de mensen zonder dat ze opvallen. Het is belangrijk dat de bevolking een realistischer beeld krijgt dan dat van de autist die in instellingen ver weg, in de bossen leeft.

Het zou ook goed zijn mochten sterktes meer naar voor gebracht worden, en een positiever imago, ook de mogelijkheden en niet enkel de beperkingen, benadrukt worden. Het zou goed zijn mochten de extremen wat minder in het licht gezet worden, en er niet langer alleen naar sensatie gezocht worden. Uiteraard is dit belangrijk voor de verkoop, maar goede informatie kan ook verkopen.

Autisme uitleggen in de media is niet eenvoudig. Het is evenmin eenvoudig uit te leggen hoe de Big Bang is ontstaan of hoe de splitsing van Brussel Halle Vilvoorde ontwikkelt. Toch wordt er eindeloos plaats voor geruimd in de opiniekolommen. Mocht autisme uitgelegd worden, mag er in die kolommen ook plaats geruimd worden voor mensen met autisme, naast ruimte voor deskundigen met inzicht dat ze altijd een beetje blind blijven voor het autistisch gedachtegoed. Uiteindelijk is autisme uitleggen te vergelijken met een kind krijgen. Een gynaecoloog kan er boeken over schrijven, maar alleen vrouw kan het beleven als ze moeder wordt. Ik hoor dan ook liever een vrouw praten over een bevalling dan een gynaecoloog.

Soms komt daarbij de opmerking dat er teveel in hokjes wordt gedacht, en dat iedere mens op zich moet worden bezien, niet als autist of niet-autist.  We zijn tenslotte allemaal mensen, elk op zich, met een eigen individualiteit, hoor ik dan.  Even daargelaten dat een niet-autist die dat zegt zichzelf vaak schromelijk overschat, wil ik hier toch even op ingaan.

Vanzelfsprekend is iedere mens, los van het autisme, uniek. De niet-autist is dat misschien niet als individu, maar de meeste mensen proberen, minstens toch in hun puberteit, een variatie toe te voegen.  Er zijn dappere en diepzinnige mensen die daar tot aan hun sterfbed in slagen, en zelfs een hele mooie variatie op het maatschappelijk thema produceren en onderhouden. Er zijn er zelfs behoorlijk veel, én ze hebben geen autisme.

De minder diepzinnigen draaien echter (noodgedwongen vaak) gewoon mee in de tredmolen, gaan naar hun werk, verdienen hun geld, lachen om flauwe moppen, rijden zich net niet te pletter, kortom spelen hun oplegde rol zonder deze in vraag te stellen. Tragisch genoeg zijn het soms deze mensen die anderen denken te moeten heropvoeden.

Vanzelfsprekend heeft iedere mens, los van het autisme, een bepaald karakter, aanleg en (hopelijk) een zekere opvoeding. Natuurlijk zijn relaties niet gemakkelijk. De mensen die deze clichés verspreiden, voegen daar meestal nog aan toe dat we in een kokanje, een luxemaatschappij, een luilekkerland leven. Als we maar wat verdraagzamer en dankbaarder zijn, en meer naar elkaar luisteren, komt al veel in orde.

Was het maar zo. Wie wat inzicht in het autistisch denken heeft verworven, weet dat autisme verhindert om aan veel maatschappelijke verwachtingen te voldoen.

Concreet houdt dat in dat autisme belet de mogelijkheden die iemand van kindsbeen af heeft, de aanleg, samen met de aangeleerde technieken, vaardigheden en attitude, de opvoeding,  in de praktijk te brengen.

Er blijft dus een discrepantie, een kloof, tussen wat iemands karakter, aanleg en opvoeding zou doen verwachten en wat eruit komt, het resultaat.

Zeker in crisismomenten en momenten van grote stress is deze kloof onthutsend groot, en is het moeilijk voor een partner zonder autisme te geloven dat hij of zij ooit voor zo iemand heeft gekozen. Want meestal kiest de partner voor de verwachtingen, niet zozeer voor de persoon op dat moment, hoe moeilijk dit ook te aanvaarden is. Een sociaal netwerk, een vangnet, is voor de niet-autistische partner op dat moment zeer belangrijk (uiteraard voor de andere partner ook). Zoniet is het alleen zwoegen met alle gevolgen vandien ... in het rood gaan, emotioneel uit balans gaan, zich geïsoleerd voelen, depressie ...  Mensen zonder autisme leven immers bij gratie van hun sociale verbondenheid en wanneer ze teveel in het negatieve aspect van het autistisch denken worden opgeslorpt voelen ze zich wegdeemsteren.

Een persoon met autisme zal veel minder afgaan op de verwachtingen naar de toekomst van iemand, maar kiezen voor de persoon in het hier en nu. Alleen al omdat dit verbeelding vergt, maar ook omdat dit samenhangt met de sociale status, en mensen met autisme daar veel minder vatbaar voor zijn. Zeker als er enig zelfinzicht is.

Bovendien is het een fabeltje dat bij alle mensen met autisme het duidelijk zichtbaar is. Tal van Ass'ers zijn bovengemiddeld intelligent en passen hun begaafdheid toe in een soort van kameleonstrategie. Ze passen zich aan om te overleven, en worden meesters in het vermommen van tekortkomingen. Tot wanneer het mis gaat, en de relatie onderhevig is aan spanningen.

Mensen die meer dan begaafd zijn, die een goede opvoeding hebben gehad met voldoende kansen, en die doorzettingskracht in overvloed hebben, zoals de meeste mensen met autisme (de uitzondering bevestigt de regel) ... hebben het echter veel moeilijker dan mensen zonder autisme die vanuit dezelfde uitgangspositie vertrekken. Dat heeft niet te maken met hun karakter, eventuele luiheid, een labiele persoonlijkheid of een ongelukkig milieu ... want de praktijk bewijst meestal het tegendeel.

Nochthans wordt het wel nog vaak gezegd, en is dat erg kwetsend voor de meeste autisten die zich dag in dag uit inzetten om te overleven, vergeleken met het 'luilekkerleventje' van de niet-autisten die eigenlijk vooral op de rails van hun sociale genen voorttuffen. Autistische mensen moeten elke dag zwoegen om deze rails te leggen, zelf te maken. Bij wijze van spreken dan nog in weer en wind, omdat hun zintuiglijke prikkelverwerking veel minder afgesteld is.

Behalve dat autisme een beperking vormt in het exploiteren van de mogelijkheden, is autisme ook continu aanwezig in de uniciteit.  Een mens met autisme is uniek door en niet ondanks het autisme. Eigenlijk zou je kunnen zeggen, verwijzend naar In Ego Auti, zelfs unieker, met een sterkere individualiteit, hoewel er uiteraard ook mensen met autisme zijn die al dan niet noodgedwongen (door hun beperkte zelfredzaamheid) afhankelijk zijn.

Op dit punt zouden mensen zonder autisme kunnen beginnen denken dat ik alleen de kant kies van de autistische medemens. Niet is minder waar.

Wederzijds respect is meer dan noodzakelijk.  Er zijn ook mensen met autisme die binnen een relatie alles denken te mogen, en het samenleven ook quasi onmogelijk maken vanuit een gevoel van superioriteit. Er zijn consequenties aan de keuzes die mensen maken, ongeacht of er autisme in het spel is.

In een relatie tussen mensen met en zonder autisme zijn daarnaast een aantal vragen belangrijk. Hoe maken we bijvoorbeeld het autisme bespreekbaar in de relatie  en hoe sterk moeten de partners er mee rekening houden ? Wat is de zinvolheid van een officiële diagnose ? Een andere vraag is bijvoorbeeld hoe je partner overtuigen om een diagnose te stellen en hoe belangrijk die diagnose dan wel mag zijn voor de relatie ?

We zouden ons ook kunnen afvragen of een diagnose wel daadwerkelijk helpt in de dagelijkse communicatie. Eens duidelijk is dat er een diagnose is, worden de verwachtingen dan daadwerkelijk bijgesteld ? En als dat werkelijk zo is, en er andere verwachtingen worden gesteld, groeit bij de niet-autistische partner dan niet de idee dat die zich verliest ? Met andere woorden: is er dan nog sprake van dezelfde relatie en willen beiden de relatie op die manier nog in stand houden ?  Anderzijds is er ook hier een aanvaardingsproces nodig, mogelijks ondersteund door een vorm van relatietherapie, hoewel het niet steeds duidelijk is welke meerwaarde zo'n therapie geeft voor iemand met autisme.  En dan rest ook nog de vraag in welke mate het autisme overstijgbaar is door vaardigheden aan te leren, en of dat de taak van de partner is, of van