Foto: Beeldig

Ik kon mijn fotofungekte niet beheersen en heb stiekem mezelf gefotografeerd in het museum. ( reflexie in een spiegelzaal ) Fotograferen werd niet verboden, maar wel vriendelijk afgeraden. De kick om het toch te doen was groot. In een museum fotografeer ik nooit met flits. Ten eerste fotografeer ik  liever het gebouw, de toeschouwer of mezelf. Ten tweede wil ik nooit betrapt worden door de bewakers, en ten derde, ik respecteer kunstwerken en wens niks te beschadigen met overtollig licht.  Meestal is het technisch niet mogelijk om onopvallend met statief te werken en dus kwaliteitfoto's te maken. Maar hier heb ik graag een uitzondering gemaakt. Ik wil de bezoeker nieuwsgierig maken. De opbrengst van de tentoonstelling gaat trouwens naar een goed doel. ( steun aan gehandicaptenzorg )

De expo bevindt zich in een meer dan schitterende locatie.  Het loonde dus de moeite om mijn Nikon even te laten meekijken.  Je wordt hier gewoon van de ene verrassing naar de andere geloodst. Zoals Jean-Michel Folon je even in zijn potten laat kijken op video ( fabuleus ! ), laat ik je graag " iets " zien ...

En als je na dit artikel razend nieuwsgierig bent geworden naar deze Jean Michel Folon, dan ga je er zo snel mogelijk heen... Ik zou het ten zeerste waarderen als je niet over de verboden foto praat in het museum. De tentoonstelling loopt nog tot 28 september 2008.

Neem de trein of de cambio wagen ...zet je gps op Ter Hulpen of La Hulpe en ga kijken!

De OR en directie hadden er geen moeite mee om dit document ter voorbeeld op ORnet te zetten.

OR-net 20 AUG 2008

In een bepaald opzicht is zorg via een persoonsgebonden budget (PGB) heel handig. Je kunt immers je eigen hulpverlener kiezen en bent minder afhankelijk van de willekeur van zorgaanbieders. Wonen en zorg zijn gescheiden, dus als je van je hulpverlenr af wilt, betekent dit niet gelijk dat je uit je huis moet. En je bent niet zo afhankelijk van de regeltjes die bestaande zorgaanbieders hebben. Zo koos ik voor mijn huishoudelijke hulp - die ik nooit kreeg, want een dag na de goedkeuring van de aanvraag werd ik opgenomen - voor een PGB, omdat ik dan een schoonmaakbedrijf zou kunnen inhuren dat ook zou kunnen werken als ik niet in de woning aanwezig was, terwijl reguliere thuiszorgorganisaties verplichten dat je overdag thuis bent als de huishoudelijke hulp komt.

Veel oudercollectieven kiezen ook voor het PGB, zelfs als ze met een HKZ-gecertificeerde zorgaanbieder in zee gaan. Immers, de vereniging die het ouderinitiatief opricht, houdt zo de regie in handen: als de zorgaanbieder niet meer de kwaliteit levert die de oudervereniging wenst, zoekt de vereniging gewoon een andere. Zo kan de vereniging eisen stellen aan bijvoorbeeld de kwaliteit van het personeel. De vereniging MHOOM, die het project waar ik voor op de wachtlijst sta, beheert, heeft bijvoorbeeld in haar statuten staan aan welke functie-eisen begeleiders moeten voldoen.

Het PGB heeft ook nadelen. Eén van de nadelen die ik zelf heb gemerkt, is wat gebeurde toen bleek dat ik geen gebruik ging maken van mijn huishoudelijke hulp: de gemeente joeg achter mijn onterecht gekregen PGB aan, terwijl het Centraal Administratie Kantoor (CAK) een eigen bijdrage voor de niet ontvangen zorg eiste, omdat ik het geld voor die zorg immers wel ontvangen had (maar weer terug moest betalen omdat ik het niet kon verantwoorden). Ik heb daarentegen al ruim een halfjaar een indicatie voor verblijf, op basis van zorg in natura, waar geen gebruik van wordt gemaakt (de indicatie is alvast aangevraagd voor het geval ik bij Pluryn zou gaan wonen, maar hij loopt eerder af dan dat ik verwacht überhaupt een woonplek te hebben), maar hier heb ik nog niets over een eigen bijdrage gehoord, aangezien het CAK blijkbaar dondersgoed weet dat ik geen zorg ontvang. Voor het al of niet ontvangen van zorg, ben je als PGB-houder zelf verantwoordelijk.

Daarnaast ben je uiteraard voor al je niet-zorggreleateerde zaken verantwoordelijk. Een PGB-houder huurt of koopt zelf een woning en is hier dus zelf verantwoordelijk voor. Dat geldt ook voor alle bijkomende kosten, zoals gas en elektra, verzekeringen, huishoudelijke uitgaven en dergelijke. Ik vrees dat ik een hoop kritiek zou krijgen van mijn ex-hulpverlener van het trainingshuis als ik haar vertelde dat mijn financiën op het moment een puinhoop zijn en me enorm veel stress bezorgen (nog een geluk dat ik geen verkwister ben, want ik houd altijd geld over) en de maatschappelijk werker en mijn ambulant woonbegeleider me pushen om budgetbeheer aan te vragen (wil ik tot nu toe niet): vroeger kon ik toch zo goed met geld omgaan? Dan vergeet ze wel dat ik vroeger over mijn grootste kostenpost - huishoudelijke uitgaven - al niet eens na hoefde te denken, omdat ik contant mijn voedingsbudget (schoonmaakartikelen en dergelijke kreeg je van de instelling) kreeg en heus ook wel kon zien of ik nog over had, en dat ik nog geen 150 euro aan eigen bijdrage AWBZ kwijt was per maand en je daarmmee plus mijn zorgverzekering de vaste lasten wel zo ongeveer had gehad. Als ik bij de woonvorm van MHOOM ga wonen (als ik aangenomenw wordt), wordt het nog ingewikkelder, want de SSHN is vrij genereus met zijn bij de prijs inbegrepen services. Omdat het een ouderinitiatief betreft, heb je van één ding weliswaar geen last: het PGB wordt door een stichting beheerd en de zorgaanbieder staat al vast.

Bij ouderinitiatieven heb je helaas niet de voordelen die je bij een "gewoon" individueel PGB hebt. Immers, het gaat hier om een groep ouders die samen een project begint en voor dit doel een woonlocatie huurt. Dan heb je ineens niet meer de situatie dat zorg en wonen gescheiden zijn. Ik ken mensen die dreigden hun huis kwijt te raken toen de vereniging besloot van zorgaanbieder te wisselen terwijl de betreffende cliënt liever zijn oude begeleiders had. Natuurlijk bestaat er ook nog zoiets als de huurbeschermingswet, maar die geldt ineens niet meer als je uit een vereniging, die oorspronkelijk de woningen huurde, bent gezet of gestapt.

Uiteraard bepaalt de oudervereniging ook wie er om te beginnen tot het project toegelaten wordt. En in de criteria wordt natuurlijk de zorgvraag van de cliënt vaak betrokken - bij MHOOM tenminste wel, alle overige rompslomp is voor mij geen probleem -, dus ook niet echt bepaald scheiden wonen/zorg. Het is in zekere zin te vergelijken met het hospiteren voor studentenhuizen, met dat verschil dat je daar meestal voor meerdere huizen tegelijk kunt opteren. Er zijn ook wel meerdere projecten (als ik in heel Nederland kijk dan, MHOOM zit in mijn oude woonplaats Apeldoorn en is daarom "uitverkoren"), maar ik ben er maar voor één aangemeld. En verder kunnen je huisgenoten je er, als je het hospiteren hebt overleefd, niet meer uit zetten. Leuk hoor, al die eigen verantwoordelijkheid, maar van de keuzevrijheid en individuele zorgplanning waar het PGB oorspronkelijk voor was bedoeld, blijft weinig over als je toevallig een steunpunt nodig hebt en dus niet buiten het groepswonen kunt.

Per 1 januari 2009 wordt er in de gehandicaptenzorg gewerkt met jaaruren. Het invoeren van de jaarurensystematiek is niet verplicht. Instellingen hebben de keuze de systematiek wel of niet toe te passen. Hierover moet wel overlegd worden met de ondernemingsraad van de instelling. De JUS maakt het mogelijk om in bepaalde periodes van het jaar meer uren te werken dan in andere periodes.

Vragen over de JUS? Lees de folder,

Om mensen met een verstandelijke beperking of dementie te beschermen tegen zorg die zij niet willen, stelt het kabinet de wet Zorg en dwang voor.

In het wetsontwerp Zorg en dwang staat wanneer zorgverleners onvrijwillige zorg mogen toepassen bij mensen met dementie of een verstandelijke beperking, en welke rechten voor de cliënt daar tegenover staan. Voor mensen in instellingen en mensen die thuis zorg krijgen, geldt dezelfde strenge procedure. Nu valt dwangbehandeling voor deze mensen nog onder de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Bopz). Die geldt straks alleen nog in psychiatrische ziekenhuizen. De regels van de Wet Bopz voor gedwongen opname, dus via de rechter of burgemeester, blijven voorlopig nog wel van kracht.

Onvrijwillige zorg mag straks alleen als de patiënt of anderen ernstig nadeel ondervinden als hij de zorg niet krijgt. Voorbeelden zijn:

• Het toedienen van vocht of voeding, omdat de kans bestaat dat de cliënt uitdroogt.
• Mensen met een verstandelijke beperking die zichzelf systematisch verwonden en een armkoker om krijgen om dat te beletten.
• Mensen die geen remmingen kennen bij het eten of drinken, waardoor de koelkast op slot gaat om ernstige gezondheidsschade te voorkomen.
• De bescherming geldt in instellingen, thuis en in kleinschalige woonvormen. Daarmee komt een einde aan het gedoogbeleid, want in de praktijk gebeurt het thuis en in kleinschalige woningen ook al dat mensen vrijheidsbeperkende maatregelen krijgen opgelegd. Zowel zorgverleners als de Inspectie voor de Gezondheidszorg weten niet goed hoe ze daarmee moeten omgaan.
• Het wetsvoorstel Zorg en Dwang introduceert een uitgebreide procedure. In de wet staan twee elementen centraal:
• onvrijwillige zorg mag alleen als er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt zelf of voor anderen.
• de wet regelt onder welke voorwaarden mensen kunnen worden opgenomen, die zich zelf niet (meer) over hun opname kunnen uitspreken.

 Lees meer op www.minvws.nl.

Bron: Klik, 3 juli 2008

Het bestuur van de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (Nvavg) onderzoekt hoe de overheveling naar de Zorgverzekeringswet het beste kan worden geregeld. In verstandelijke handicaps gespecialiseerde artsen mochten aanvankelijk alleen werken voor mensen die in een instelling wonen. Sinds 2002 mogen ook gehandicapten die daarbuiten wonen naar deze specialist toe, mits ze een indicatie hebben. Dat leverde veel administratief werk op voor allerlei hulpverleners en organisaties. Daarom mogen de avg-ers sinds 2007 jaarlijks vijf tot tien mensen zonder indicatie helpen.

Als het werk van artsen voor verstandelijk gehandicapten onder de Zorgverzekeringswet valt, en niet meer onder de Awbz, kan in principe iedereen er gebruik van maken. Mensen die buiten een instelling wonen gaan naar een gewone huisarts, en als die geen raad weet gaan ze naar de avg-er. Voor intramuraal wonende mensen wordt de medische zorg niet meer uit het instellingsbudget betaald. Ook zij kunnen dan naar behoefte naar de gewone of naar de gespecialiseerde dokter.

De gespecialiseerde artsen krijgen in de voorgestelde regeling meer ruimte om hun beroep uit te oefenen, en in de regio expertisecentra op te richten. Zie www.nvavg.nl.

Klik, 20 mei 2008

Door de fusie zou een instelling voor geestelijk gehandicapten ontstaan met 4500 cliënten en 5500 medewerkers. De oudervereniging Vrienden van Hooge Burch pleitte tegen de megafusie omdat onderzoeken aangeven dat grote instellingen in de gehandicaptenzorg een stuk slechter presteren dan kleinere.

De ondernemingsraad van De Bruggen is tegen omdat hij bang is dat de bestaande problemen van de stichting hierdoor ondersneeuwen. De inspectie heeft vastgesteld dat zowel de kwaliteit van de zorg als de arbeidsomstandigheden van de medewerkers van De Bruggen verbeterd moeten worden. Daarnaast ziet de or sowieso geen enkele reden om de twee toch al grote organisaties samen te voegen.

OR informatie,  maandag 12 mei 2008

In een villawijk in Enschede is onrust ontstaan vanwege de komst van een groep verstandelijk gehandicapten. De Stichting Aveleijn SDT heeft één van de tien villa's aan het Weldammerbos gekocht en is aan het verbouwen
geslagen om over een paar maanden onderdak te kunnen bieden aan vijf of zes gehandicapten. Sommige buurtbewoners zitten daar niet op te wachten en tekenden bezwaar aan. (Bron: AD)

Het gaat de buurtbewoners er niet eens om dat de verstandelijk gehandicapten overlast zouden kunnen veroorzaken, zoals dit soms gebeurt als licht verstandelijk beperkten met ernstige gedragsproblemen ergens moeten worden geplaatst. Wat de buurtbewoners steekt, is het feit dat er misschien in de toekomst wel bewoners komen die overlast veroorzaken. Immers, zij hebben geen invloed op wie er in de woonvorm komen te wonen, en als Aveleijn besluit het project op te doeken, is de villa ongeschikt voor verkoop aan particulieren. Dan komen er, vreest de buurt, wellicht studenten of ex-criminelen in te wonen. Op zich vind ik dit een onzinargument. Ze hebben er immers nooit invloed op wie de villa's koopt, ook niet als het om particulieren gaat.

Daarnaast vrezen de buurtbewoners dat hun huizen in prijs zullen dalen als er gehandicapten in de buurt komen wonen. Lijkt mij een typische kwestie van de self-fulfilling prophecy als je de vooroordelen van de buurt instanthoudt. "We hebben niks tegen gehandicapten, alleen niet in mijn buurt." Tuurlijk.

De klagers voeren aan dat de gehandicapten toch ook in een wijk kunnen worden gehuisvest waar 2000 huizen staan in plaats van tien. Sorry hoor, maar soms is een rustige omgeving de beste plaats voor een persoon, bijvoorbeeld als hij een ernstige verstandelijke of meervoudige handicap heeft. En het is uit de tijd om te concluderen dat zulke mensen per definitie in de inrichting horen.

Mensen met angststoornissen worden door hulpverleners eerder gediagnosticeerd. Hierdoor kunnen patiënten sneller met een behandeling starten en lopen ze minder lang met klachten rond. Dat is een van de winstpunten van het Doorbraakproject Angststoornissen van het Trimbos-instituut. De voorlopige resultaten werden tijdens een congres in Den Haag gepresenteerd.

Per jaar lijdt naar schatting één op de acht mensen aan één van de zeven verschillende angststoornissen. Dat zijn ongeveer 1,7 miljoen mensen in Nederland. Het kan dan gaan om mensen die last hebben van paniekaanvallen, ernstige fobieën, overmatig piekeren of dwangklachten. Angststoornissen komen vooral voor in de leeftijdsgroep 25-44 jaar. Vrouwen hebben er vaker last van dan mannen. In 2003 bedroegen de kosten van zorg voor mensen met angststoornissen 275 miljoen euro.

Doorbraakproject

In het Doorbraakproject Angststoornissen hebben 12 teams uit zowel de eerste- als tweedelijns GGZ (in totaal zo’n honderd huisartsen en fysiotherapeuten) een jaar lang gewerkt aan betere zorg voor mensen met een angststoornis. De behandeling is gebaseerd op de ‘Landelijke Multidisciplinaire Richtlijn Angststoornissen’. Een van de instrumenten die is gebruikt is de Vier Dimensionale Klachten Lijst. Hiermee kunnen psychische klachten bij eerstelijns patiënten sneller herkend worden. Door de vragenlijst te laten invullen door mensen met angst- of spanningsverschijnselen, komt de huisarts makkelijker een eventuele onderliggende angststoornis op het spoor.

Ander belangrijk winstpunt van het project, is dat door een verbeterde samenwerking er kortere lijnen zijn ontstaan in de eerste lijn. Ook is vaak de samenwerking met de GGZ instelling verbeterd, waardoor er een sneller toewijzing plaats kan vinden. Verder blijkt dat patiënten betere voorlichting over hun angststoornis en de verschillende behandelmogelijkheden krijgen.

Het is gelukt om circa 75% van de patiënten met een angststoornis zonder lange wachtlijsten een behandeling volgens de Richtlijn Angststoornissen te laten krijgen. Binnen het project is veel gebruik gemaakt van nieuwere, kortdurende, methoden om angststoornissen te behandelen, zoals bijvoorbeeld zelfhulp. Hierbij werkt de patiënt thuis met een cursusboek aan het verminderen van zijn klachten, daarbij gecoacht door een hulpverlener.

Om de behandeling tijdig te kunnen bijstellen is het belangrijk dat hulpverleners het beloop van de klachten volgen aan de hand van scores op vragenlijsten; het zogenaamde monitoren. Dit blijkt een lastig punt. Teams geven aan dat dit in de korte looptijd van het project moeilijk te organiseren is en dat het onvoldoende informatie oplevert voor de dagelijkse praktijk. Verder onderzoek zal zich vooral op dit punt moeten richten. Zo wordt er inmiddels aan de mogelijkheden voor IT ondersteuning gewerkt.

Uit de literatuur weten we dat het vasthouden van verbeteringen na de projectperiode niet eenvoudig is. Recent is er een project gestart met als doelstelling behaalde resultaten van doorbraakprojecten vast te houden en te verspreiden.

VGN, 21 april 2008

De Tweede Kamer wil dat minister Vogelaar de fusie tussen Philadelphia (instelling voor gehandicaptenzorg), Evean (thuiszorg) en WoonZorg Nederland (woningbouwcorporatie) tegenhoudt. Zij is de enige die dit kan doen, omdat zij de statutenwijzigign van WoonZorg moet goedkeuren. Maar waarom wil de Tweede Kamer dat de fusie niet doorgaat?

Ik snap op zich dat de Kamer bang is voor een (bijna) monopolie, omdat de nieuwe organisatie dan verreweg de grootste van Nederland zou worden. Als je zo groot bent, kun je de prijs hoog houden en slechte kwaliteit van zorg leveren zonder dat gemeenten of cliënten om je heen kunnen. Daarnaast is er het risico dat de organisatie alleen maar bureaucratischer wordt. Op zich zou ik de regering eerder aanraden wat van de ingewikkelde regeltjesbende te schrappen, als ze dan van de bureaucratie af willen, want dat kost alleen cliënturen, maargoed.

Het argument dat de organisaties aanvoeren, is dat de cliënt dan voor wonen en zorg bij hetzelfde loket terecht kan. Ja, als die organisatie toevallig de zorg biedt die de cliënt nodig heeft. Toen ik nog bij Philadelphia woonde, in het trainingshuis, hoorde ik als argument dat de organisatie dan meer in de melk te brokkelen heeft bij de politiek. Lijkt me eerder reden voor samenwerking dan fusie: als heel veel zorgorganisaties met zijn allen tegen een onzinnig wetsvoorstel van de politiek protesteren, heeft dat meer invloed dan als één mega-organisatie dat doet. Dat wekt dan eerder de indruk dat de organisatie het voor zijn eigen belangen doet.

Dan nog vind ik het vreemd dat de conclusie automatisch getrokken wordt dat een grote organisatie slecht is voor de cliënt. Je hebt op zo'n manier wel een grotere kans dat zorgprofessionals met elkaar beter samenwerken, omdat ze tot dezelfde organisatie behoren. Krijg je niet meer die waanzin dat de woonbegeleider iemands verzorging moet doen omdat de thuiszorg het af laat weten. Mag je hopen tenminste. Maar ik persoonlijk voel meer voor intensieve samenwerking dan fusie. Dan houdt de cliënt tenminste de keuzevrijheid, maar wordt de afstemming van zorg wel beter geregeld.

Met de decentralisatie - het verhuizen van cliënten uit de inrichtingen naar woonvormen in de wijk - werden bij veel zorginstellingen veranderingen in het personeelsbeleid doorgevoerd. Z-verpleegkundigen, die vroeger de dagelijkse zorg voor verstandelijk gehandicapten hadden uitgevoerd, verdwenen en werden vervangen door zorgmedewerkers met nauwelijks opleiding. Daarnaast werden gastvrouwen aangesteld - vaak vrouwen die ervaring opdeden als moeder en huisvrouw. Officieel is hun taak puur huishoudelijk, maar veelal voeren ze verzorgende of verplegende taken uit, bij gebrek aan goed opgeleid personeel. Vaak is de begeleiding niet eens aanwezig als de cliënten op het dagcentrum behoren te zijn. En waar moet de cliënt dan heen als hij een dag niet naar dagbesteding kan?

Ik zie misschien iets over het hoofd, maar ik zie persoonlijk niet in wat dit met decentralisatie te maken heeft, anders dan dat het een onterecht voortvloeisel is uit de onterecht voorwaardelijke argumentatie achter het wonen in de wijk: "Want ze hebben mogelijkheden." So what? Waarom kunnen verpleegkundigen wel in inrichtingen werken om daar ernstig verstandelijk gehandicapten of mensen met meervoudige handicaps te verplegen, en niet in een woonwijk? Waarom moet een cliënt, om in de samenleving te mogen deelnemen, kunnen volstaan met minder begeleiding dan hij in de inrichting had, terwijl het begrijpelijk is dat iemand met een handicap meer ondersteuning nodig heeft om in de "normale" samenleving te functioneren dan om in een beschutte, speciaal aangepaste inrichting te verblijven? Het is precies de reden dat ik decentralisatie geen plicht vind: sommige gehandicapten willen niet in een wijk wonen, omdat zij zich in de beschermde omgeving van de inrichting beter kunnen ontplooien. Maar het voorwaardelijke achter wonen in de samenleving legt een enorme druk op de gehandicapte om te presteren: hij gaat in de samenleving wonen (in de praktijk mag de gehandicapte zelf niet kiezen of hij in de inrichting wil wonen, dan wel in de wijk), dus hij zal het met minder ondersteuning moeten doen. Als hij het zo niet redt, zoekt hij het maar uit of gaat hij terug naar de inrichting.

Ik kan niet voor alle mensen met een handicap spreken. Ik kan daardoor niet zeggen dat iedereen in de wijk zou moeten wonen. Dit heeft mijn persoonlijke voorkeur, maar die kan anders zijn voor andere cliënten. Wat ik wel zeg, is dat soms decentralisatie de schuld krijgt van problemen die ontstaan door bezuinigingen op personeel en zorg. Als de gastvrouw in de inrichting had gewerkt en daar een meervoudig gehandicapte had verpleegd omdat er geen verpleegkundige was, was dit ook een misstand geweest, maar blijkbaar kwam dit in de tijd van de massale inrichtingen niet voor (of kwam het niet in het nieuws!). Nu tegelijkertijd met de verhuizing van cliënten van instellingsterreinen naar woonwijken, een enorme bezuiniging op personeel is doorgevoerd, krijgt de decentralisatie de schuld van problemen die het gevolg zijn van slechte zorg door weinig opgeleid personeel.

Ik lees op het moment een scriptie over decentralisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg. De probleemvraag is of wonen in de wijk voor alle verstandelijk gehandicapten mogelijk is. De conclusie is, niet verbazingwekkend, dat dit niet het geval is. Maar welke criteria worden eigenlijk gehanteerd?

Ik ben zelf een groot voorstander van decentralisatie, en kan me hierdoor nauwelijks voorstellen dat er redenen zijn om iemand niet in de wijk te laten wonen. Toch heb ik zelf de laatste maanden ondervonden dat wonen in de samenleving een zekere voorwaardelijkheid met zich meebrengt. In mijn eigen geval zijn bepaalde voorwaarden vanzelfsprekend. Zo is het begrijpelijk dat ik begin november opgenomen werd (overigens vrijwillig), toen ik suïcidale neigingen had. Maar die crisis is nu al zo'n kleine twee maanden voorbij. En dit was niet de reden dat ik van mensen hoorde dat ik zo niet in de maatschappij kon zijn - want iedereen behalve ikzelf ging er toen ik nog erg instabiel was, vanuit dat dit wel over zou gaan. Nee, de reden dat ik zogenaamd niet in de maatschappij kon zijn, was dat ik soms schreeuw of met deuren sla als ik overprikkedl ben of er onduidelijkheid is. Ja sorry hoor, maar ik ken genoeg niet-gehandicapte mensen die dit doen en die mogen gewoon een huis huren of kopen en erin wonen - en toen ik nog zelfstandig woonde, ben ik er ook niet door de studentenhuisvesting uitgezet.

De auteur van de scriptie gaat er om de één of andere reden vanuit dat mensen met ernstige vormen van autisme niet in de wijk kunnen wonen. Sommige mogelijke redenen hiervoor hebben feitelijk met veiligheid te maken, zoals wanneer een autistische cliënt een verminderd besef van gevaar heeft en hierdoor niet zelfstandig aan het verkeer kan deelnemen. Maar er bestaan rustige wijken met weinig verkeer, en er zijn als het goed is (maar het is helaas niet altijd goed) voldoende begeleiders om de cliënten te ondersteunen als ze niet zelfstandig kunnen reizen - ik ga, ook al heb ik inmiddels de maximale vrijheid, nog niet alleen naar plaatsen waar ik de weg niet ken, en ga niet alleen van de afdeling af als het niet goed met me gaat, omdat ik mezelf dan in onveilige situaties kan begeven.

Dit is ook een veel gebruikt maar onlogisch argument om mensen met een ernstige verstandelijke handicap buiten de samenleving te plaatsen: op het terrein kunnen ze meer. Ze kunnen dan bijvoorbeeld zelf naar de dagbesteding lopen. Dit kan echt een reden zijn waarom sommige mensen liever op een terrein wonen. Zoals ik al zei: ik ben een enorme voorstander van decentralisatie, dus ik vind het moeilijk voor te stellen dat iemand liever in een inrichting zit, maar het kan - en wonen in de wijk is een recht, geen plicht. Aan de andere kant vraag ik me soms af of de cliënt feitelijk meer vrijheid ervaart op een terrein, danwel of het erom gaat dat de vrijheid van mensen die in de wijk wonen, wordt ingeperkt door personeelsgebrek en mindere kwaliteit van zorg, juist omdat het want-ze-hebben-mogelijkhedenmantra meer als grondslag voor decentralisatie geldt dan het recht van alle mensen om deel te nemen in de samenleving.

Een andere reden om cliënten in inrichtingen te laten verblijven, is dat zij zogenaamd maatschappelijk onacceptabel gedrag vertonen. Schreeuwen en met deuren smijten wellicht? Maar zelfs in extremere situaties heb ik in het algemeen bezwaar tegen de notie dat je een cliënt het recht mag ontnemen om in de samenleving te zijn. Ikzelf liep tijdens mijn crisisperiode soms hard huilend over straat. Hoewel sommige professionals in mijn omgeving dit een reden vinden om me uit de maatschappij te houden, en ik hier maar mee instem omdat de professionals wel gelijk zullen hebben, vind ik het eigenlijk onzin om een cliënt die dit gedrag vertoont en verder geen acuut gevaar vormt voor zichzelf of anderen, puur daarom buiten de samenleving te plaatsen. Maatschappelijk onaanvaardbaar gedrag? Intolerante samenleving. Let wel: ik zeg niet dat je storend gedrag van gehandicapten moet accepteren in de zin dat je er als begeleider geen interventie op mag toepassen, maar dat het geen reden is om iemand het recht om in de maatschappij te verblijven, te ontzeggen. Het gaat er niet om of de cliënt in de maatschappij wordt geaccepteerd - als je de cliënt buiten de samenleving houdt, wordt de kans er ook niet groter op.

* Batenburg, S. (2003), Decentralisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg: is dit voor iedereen geschikt? Den Haag: Haagse Hogeschool. Scriptie in het kader van de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening.

Ik heb, voor ik naar Nijmegen kwam, anderhalf jaar in een trainingshuis in Apeldoorn gewoond. Als mensen hiervandaan overgeplaatst werden naar een geschikte vervolgplek, werd vaak gesproken over het aantal uren begeleiding per week dat zij nog nodig hielden. Begrijpelijk natuurlijk, want op het aanvraagformulier voor een CIZ-indicatie moet je dit aangeven. Voor mij vroeg mijn begeleider bijvoorbeeld zestien uur ondersteunende begeleiding per week aan. Zoveel had ik op het trainingshuis niet nodig, maar voor het eerste halfjaar leek het haar handig, zodat ik voldoende mogelijkheid had om te wennen in mijn nieuwe omgeving. Na dit halfjaar volstond volgens mijn begeleider zeven uur - want op het trainingshuis had ik het ook met zoveel gedaan.

Toch werkte het niet zo: toen ik naar Nijmegen verhuisde, kwam er zoveel op me af, dat ik helemaal niets meer kon. Mijn begeleiders namen ongeveer mijn hele huishouding over, dus de geïndiceerde zestien uur begeleiding was geen overbodige luxe. En toch liep ik binnen drie maanden volledig vast. Waarom trok ik het in Nijmegen niet en in Apeldoorn wel redelijk? Is wonen niet gewoon een optelsom van je huishoudelijke activiteiten, je boodschappen, koken, je financiën, je administratie, etc.? Ik vind het moeilijk om er anders over te denken - op het trainingshuis probeerde ik uit te vinden hoeveel hulp ik nodig had, door allerlei activiteiten uit te proberen om te zien of ik ze zelfstandig kon -, maar ik heb toch ervaren van niet.

Niet elk huis is hetzelfde, dus als je in het ene huis je huishouden kunt doen, wil dat nog niet zeggen dat je het in het andere ook kan. Vloerbedekking maak je echt anders schoon dan zeil en koken op 4-pits keramisch is anders dan op 2-pits elektrisch, bijvoorbeeld. Als je goed kunt generaliseren, kun je denken dat een vloer een vloer is en een kookplaat een kookplaat. Ik kan het redelijk, maar niet goed genoeg om elke vloer te kunnen boenen en op elk toestel te kunnen koken.

Maar dit is niet wat mij de grootste problemen opleverde - dat probleem viel te verwachten en was de reden voor mijn extra begeleiding het eerste halfjaar. Maar voor mij was het grootste probleem, dat er in de omgeving waar ik zelfstandig woonde, zoveel op me afkwam, dat het me niet meer lukte om grip op mijn leven te houden. Dat had niets te maken met te weinig of te veel uren zorg, of het feit dat ik een specifieke activiteit wel of niet zelfstandig kon uitvoeren, maar met de eisen die het zelfstandig wonen stelt: zelf je dagstructuur indelen, omgaan met onverwachte situaties, plannen wanneer je de vragen aan je begeleider kunt stellen, etc. Al deze dingen moest ik ook wel kunnen op het trainingshuis - ook daar was niet 24 uur per dag een begeleider aanwezig en werd niet alles voorgekauwd wat je op een dag deed -, maar het was minder. En als dat precies is waar je moeite mee hebt - het plannen en organiseren van activiteiten, het zelf aanbrengen van structuur, het omgaan met onverwachte situaties -, kun je moeilijk in uren zorg spreken, als er in de omgeving niet de nodige structuur is - zoals mijn ervaring was toen ik zelfstandig woonde.

Het is maar één voorbeeld. Er zijn meer voorbeelden denkbaar. Sommige cliënten zijn zelfstandiger als ze alleen wonen, of ervaren juist veel stress als ze vereenzamen en kunnen daardoor minder - ook een probleem wat ik ervoer. Sommige cliënten hebben een wisselende gezondheidstoestand, en kunnen daardoor de ene week meer dan de andere. Sommigen kunnen wel zelfstandig hun huishouding regelen als ze in een rustige omgeving wonen, en niet als ze midden in een drukke stad wonen. Soms heeft iemand misschien geleerd zijn huishouden te voeren terwijl hij een bepaalde daginvulling had, maar kan dit nu niet plannen naast een andere - uitgebreidere of onregelmatigere - dagbesteding. En ga zo maar door. Je kunt niet simpelweg observeren waar een cliënt in jouw setting wel en geen hulp bij nodig heeft, en hier met de calculator een aantal uren begeleiding aan verbinden, dat in de nieuwe omgeving ook maar moet gelden. Simpelweg omdat ik op het trainingshuis met hooguit acht uur zorg per week volstond, wil niet zeggen dat ik achteruit was gegaan toen ik vastliep in mijn zelfstandige woning met zestien uur. Het is een andere omgeving die andere eisen aan de cliënt stelt. Het is moeilijk om hier rekening mee te houden als je plannen maakt om een cliënt over te plaatsen naar een vervolgsetting, maar het is niet onbelangrijk. Houd rekening met de eisen die de nieuwe omgeving aan de cliënt stelt en denk verder dan in uren zorg.

In de Amerikaanse wetgeving over onderwijs aan gehandicapte kinderen, wordt gesproken over het "least restrictive environment", de minst beschermde omgeving. Dit betekent dat een kind bij voorkeur zoveel mogelijk geïntegreerd moet worden in de reguliere klas, en pas als dit niet mogelijk is, onderwijs moet krijgen binnen een speciale klas. Dit is een nobel streven, ook voor de zorg- en welzijssector voor volwassenen met een handicap of psychiatrische ziekte. Helaas wordt het niet altijd nagestreefd.

Ik merk vaak een zekere terughoudendheid bij zorginstellingen om hun cliënten in de minst beschermde omgeving te plaatsen. Begrijpelijk natuurlijk, want overschatting kan vergaande gevolgen hebben. Ik wens het niemand toe in de situatie terecht te komen waarin ik zat. Ik raakte, nadat ik zelfstandig ging wonen met ambulante begeleiding, psychisch in een crisis, waardoor ik opgenomen werd op de gesloten afdeling - niet bepaald de minst beschermde omgeving. Nu dat ik opgenomen zit, hoor ik dan ook vaak: "Maar we willen niet dat het weer misgaat." En hierin ligt de reden voor het niet zoeken van de minst beschermde omgeving die voor een cliënt haalbaar is.

Voordat ik naar Nijmegen verhuisde, woonde ik in een trainingshuis met overdag een begeleider aanwezig op het steunpunt - een centraal gelegen huis tussen de appartementen van de cliënten -, en 's nachts een telefonische bereikbaarheidsdienst. Ik had mijn eigen appartement in een nieuwbouwwijk in Apeldoorn. Perfect was anders, maar dat lag er niet aan dat de omgeving niet beschermd genoeg voor me was, en hangt waarschijnlijk voor een deel samen met mijn beperkingen. Al met al was het te doen. Zelfstandig wonen bleek daarentegen niet te gaan, ook al had ik zestien uur woonbegeleiding per week. Binnen drie maanden raakte ik zodanig in crisis dat ik opgenomen moest worden. Omdat teruggaan naar mijn woning te veel risico's met zich meebrengt op een terugval, zijn we op zoek naar een nieuwe verblijfplek. En dan vraag ik naar een minst beschermde omgeving. Een ortho-psychiatrische woonvoorziening (trainingshuis) met 24-uurs begeleiding op de afdeling op een GGZ-terrein dus? Niet bepaald waar ik aan denk, en toch wordt het voorgesteld. Want wat als het weer misgaat?

Ik ben niet de enige. Ik heb verschillende medepatiënten van mijn afdeling zien overgeplaatst worden naar verblijfsafdelingen, terwijl het mij zeer de vraag was of zij werkelijk in zo'n beschermde omgeving moesten verblijven. Een andere medepatiënte werd op aanraden van haar behandelaar overgeplaatst naar een gezinsvervangend tehuis voor verstandelijk gehandicapten. Ze liep er weg omdat er "allemaal mongolen" zaten en zit nu opnieuw opgenomen. Je zou kunnen zeggen: alles beter dan de gesloten afdeling. Maar zelfs na vier maanden redeneer ik nog niet zo.

Ik snap de angst voor overschatting. Ik heb zelf de gevolgen mogen meemaken. Maar onderschatting heeft ook een vergaand effect. Hoe moet iemand vooruitgaan of zich ontwikkelen, als hij in een te beschermde omgeving verblijft? Ik heb helemaal niet de ambitie om één dezer jaren weer helemaal zelfstandig te gaan wonen, maar als ik die wel had, hoe zou ik dat dan moeten leren in een 24-uursvoorziening op een terrein? De overstap wordt alleen maar veel groter. Alleen vanuit de minst beschermde omgeving, het least restrictive environment, is naar mijn mening ontwikkeling naar een nog minder beschermde omgeving - mits de cliënt die ambitie heeft - mogelijk.